PODCAST

El 85% de las enfermedades raras no cuentan con tratamientos que permitan curar a los pacientes. Para intentar remediar esto y garantizar un mejor acceso a la atención y al diagnóstico, la federación Eurordis organiza la 16ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras el 29 de febrero.

Además de los investigadores, ciertos pacientes y familiares de pacientes luchan todos los días para avanzar en la investigación médica. Este es por ejemplo el caso de Karen, Sabrina y Claude, quienes aceptaron compartir su historia en el podcast. «A los ojos de Olivier» producido por Estudio Europa 1.

Cambia de carrera para salvar a tu hija

La hija de Karen Aiach tenía sólo seis meses cuando los médicos descubrieron que tenía la enfermedad de Sanfilippo. Una rara enfermedad genética, que destruye progresivamente las neuronas, provocando así una regresión de todas las habilidades adquiridas: “Allí, el mundo se está derrumbando”, recuerda la madre en este episodio del podcast «A los ojos de Olivier». Según los profesionales de la salud, la esperanza de vida del niño es de sólo unos pocos años. : “Nos dijeron que no había ningún tratamiento, ninguna investigación sobre el tema”, lamenta. Para remediar esto, los padres del pequeño Ornella decidieron abandonar su carrera profesional para lanzarse a la creación de un laboratorio de investigación. Pero la investigación es larga y costosa. Cuanto más pasa el tiempo, más se deteriora el estado de la niña: «Estaba fuera de control, ya no teníamos vida», confiesa Karen. Pero cinco años después, gracias a la determinación de sus padres, finalmente fue posible el primer ensayo clínico del mundo y se llevó a cabo en el cerebro de la pequeña. “Fue una especie de renacimiento”, recuerda la madre. Aunque Ornella murió la víspera de cumplir quince años, este avance médico avanzó posteriormente en la investigación de esta enfermedad. Hoy, la joven madre es pionera en la industria de la neurociencia.

Una determinación que cura

Por su parte, Claude también intenta hacer avanzar la ciencia. Gracias a la experiencia de su enfermedad, este ex deportista comparte ahora su experiencia con futuros cuidadores: “Decidí mejorar”, testifica. Claude sufre el síndrome de Guillain Barré, una enfermedad autoinmune muy rara que destruye las neuronas y puede ser mortal. Generalmente ocurre repentinamente, después de una infección viral común y corriente, y causa parálisis tanto de las extremidades como de la cara: “Me sentí como si lo desollaran vivo, como si tuviera quemaduras graves”, testifica este ex deportista. Luego, los médicos lo condenaron a no volver a caminar nunca más. Entonces comienza una larga lucha para Claude: el hombre con una mente de acero no quiere retroceder ante nada. Después de meses de lucha contra la enfermedad, aparecieron enormes avances contra todas las expectativas: “Mi dedo meñique empezó a levantarse”, confiesa. Hoy, el hombre que fue condenado a cuadriplejia logra caminar con la ayuda de un simple bastón: “Empieza otra vida”, testimonia lleno de optimismo.

La lucha de una pareja por su hijo…

La pequeña Louna sufre una rara enfermedad genética llamada angioedema neurótico, al igual que su madre, Sabrina. Una patología que provoca inflamación de los tejidos que pueden llegar al tracto respiratorio. Cuando la niña sufrió su primera convulsión, apenas tres meses después de su nacimiento, desarrolló un importante hematoma en la cara: “Está completamente desfigurada”, confiesa su madre. Pero el personal de enfermería, que en ese momento desconocía la enfermedad, sospechaba de un episodio de malos tratos: «Nos dijeron: ‘Esos son golpes'». No se realizan análisis de sangre al bebé y muy rápidamente se les quita la custodia a los padres. Una pesadilla que durará tres años y medio. La pareja decide entonces violar la ley y llevar a su hija a exámenes médicos. Se hace el diagnóstico: Louna sufre un angioedema neurótico “de la forma más grave”. La pareja fue así víctima de un terrible error médico y jurídico. “Estas personas nos quitaron lo que más queríamos”, se lamenta Sabrina.

Para la noche más importante de la música, los premios Grammy luchan constantemente por superar su carácter ordinario. En años anteriores, el programa parecía estar en una búsqueda confusa de significado. Una crisis de identidad instigada por años de desaires y acelerada por la pandemia llevó al comediante Trevor Noah a admitir en 2022 que el evento era “un concierto en el que entregamos premios”.

Ese sentimiento sigue siendo válido dos años después. Con la mayoría de las categorías abandonadas a una ceremonia previa al espectáculo enérgica pero escasamente concurrida, la transmisión principal se siente como una exhibición difícil y un hervidero de contradicciones. Ver los Grammy en 2024 es ser testigo de una insistencia en la diversión sin mucha evidencia real de ello.

Algo de eso tiene que ver con las fuerzas que han cambiado la forma en que la gente consume las entregas de premios. ¿Vale la pena otra suscripción para sintonizar una presentación de más de tres horas, especialmente si puedes ver los aspectos más destacados recortados y recortados en tu plataforma social preferida al día siguiente? Probablemente no. Pero la mayor parte del problema surge de un choque entre la confianza erosionada (por parte de los espectadores) y el cortejo desesperado (por parte de la Academia). Los representantes de la institución invocan las raíces radicales y el poder unificador de la música, pero lo que se muestra es una realidad comercial en última instancia desinflante.

Noah regresó como anfitrión este año y su presencia pronto resultó ser el único elemento constante en un asunto desigual. La velada comenzó con una nota alta con la interpretación de “Fast Car” de Tracy Chapman y Luke Combs. El comprometido cover de este último fue nominado a Mejor Interpretación Country Solista y, en un video pregrabado, el cantante de Carolina del Norte habló sobre la importancia de la canción para su desarrollo como artista. Su admiración por Chapman, quien ganó el Grammy al mejor artista revelación en 1989, quedó clara en las miradas que le lanzó durante su actuación. Otro momento destacado fue el conmovedor homenaje de Annie Lennox a Sinéad O’Connor, fallecida en julio de 2023, durante la parte In Memoriam del programa. Terminó su actuación con un llamado a un alto el fuego en Gaza, uno de los pocos reconocimientos durante la noche de la escalada de violencia en la región, donde el número actual de muertos palestinos ha superado los 27.000.

Otros momentos conmovedores giraron en torno al tema general de la transmisión: el reinado supremo de las mujeres. El predominio de las artistas femeninas se reflejó en las nominaciones a las principales categorías y en las actuaciones. Victoria Monét se llevó a casa el premio a la mejor artista revelación por su impactante álbum Jaguar IIy aprovechó su tiempo en el escenario para reconocer el camino recorrido durante años hasta conseguir este trofeo.

En entrevistas pregrabadas, SZA y Miley Cyrus reflexionaron sobre sus obras nominadas, y ambas historias subrayan el tema de abrazar el sinuoso camino del autodescubrimiento. Antes de realizar un genial popurrí de “Snooze” y “Kill Bill”, SZA habló sobre los cinco años que pasó trabajando arduamente LLAMADA DE SOCORRO, que ganó el premio al mejor álbum de R&B progresivo. Un hilo similar de trabajo duro y crecimiento personal recorrió los comentarios de Cyrus. Su himno posterior al divorcio, “Flowers”, ganó el premio a la mejor interpretación pop solista y el codiciado disco del año.

Cuando Billie Eilish interpretó “What Was I Made For”, que fue nombrada canción del año, la transmisión pareció duplicar su enfoque en las mujeres empoderadas, un enfoque que hizo más evidentes las contradicciones dentro del programa. Tomemos como ejemplo el premio al logro de impacto que lleva el nombre del Dr. Dre, una figura perseguida por su presunto historial de agresión y, sin embargo, la Academia la honra y le otorga espacio continuamente. Incluso si Jay-Z, el ganador de este año, aceptó el premio con su hija a su lado y aprovechó su momento en el escenario para criticar a los Grammy por sus desaires, hay un efecto paralizador en la falta de conciencia de los premios a este respecto. .

La hermosa interpretación de Joni Mitchell de “Both Sides Now” tocó una fibra de disonancia similar. Hace dos años, la cantante retiró sus canciones de Spotify en protesta por la contribución de la plataforma a la desinformación sobre la vacuna COVID-19, pero el programa de esta noche ni siquiera mencionó la actual crisis causada por la pandemia.

Después del monólogo de Noah, que en parte bromeaba sobre la decisión de Universal Music Group de retirar su música de TikTok, así como sobre la relación de explotación entre Spotify y los artistas, el programa prosiguió de manera predecible. Las más de tres horas de duración sólo contribuyeron a la sensación de que la transmisión era una prueba de resistencia. La agotadora duración hizo difícil, por ejemplo, apreciar plenamente actuaciones como la de Burna Boy, Brandy y 21 Savage (“Sittin’ on Top of the World”), que llegó más tarde esa noche. Se prestó atención a los sospechosos habituales, y se dio más tiempo en antena a las reacciones de Taylor Swift. La artista aprovechó su decimotercer premio Grammy (mejor álbum vocal pop por medianoche) para anunciar su próximo álbum.

La transmisión de este año, más de lo habitual, se sintió como un asunto estudiado: una obligación ocasionalmente elevada por algunos momentos sorprendentes. No pude evitar compararlo con la ceremonia previa al show, donde se entregaron la mayoría de los premios. Incluso con sus peculiaridades y contratiempos, esa transmisión, mostrada en el sitio web de los Grammy, estuvo animada por su honestidad, corazón y un claro compromiso de celebrar a los artistas. El programa principal podría aprender un par de cosas.

Lupita Nyong’o la recuerda Pantera negra coprotagonista Chadwick Boseman en el aniversario de su muerte.

En un conmovedor homenaje, Nyong’o compartió una foto en blanco y negro de Boeman cuando llegaron a Corea del Sur en 2018.

“Hoy hace tres años, experimenté un dolor singular ante la noticia de la muerte de @chadwickboseman. La confusión fue tan profunda que me llevó meses volver a confiar en el sentimiento de alegría”, escribió.

Ella continuó: “Esta es una foto que tomé en el aeropuerto cuando llegamos a Corea del Sur en 2018. Acabábamos de aprender a hacer el corazón del bebé con nuestros dedos. Aquí Chadwick estaba agregando su toque suave. Pasamos allí 72 horas gloriosas y el recuerdo me llena de mucha alegría”.

Boseman murió el 28 de agosto de 2020 de cáncer de colon tras una batalla privada de cuatro años contra la enfermedad.

“La muerte es difícil de entender, tal vez incluso más difícil de aceptar. Pero el amor generado por la vida que vivió alimentará cada aniversario que marque su ausencia”, añadió Nyong’o. “Puede que Chadwick ya no esté en nuestras fotos, pero siempre estará en nuestros corazones”.

Letitia Wright también honró a Boseman al compartir un video en sus Historias de Instagram y subtitular: “Siempre celebrandote, rey. Ama siempre.» Wright interpretó a la hermana de T’Challa en la película de Marvel y tenía una estrecha conexión con el actor. En el video que Wright compartió, Boseman, Angela Bassett y Danai Gurira aparecen en una sesión de fotos. Wright había publicado originalmente el vídeo en noviembre de 2022.

Daniel Kaluuya también recurrió a Instagram Stories para compartir una foto retrospectiva que muestra a Gurira y Boseman.

Arkin también notó en 2016 que aún no estaba listo para colgar el sombrero y dijo: «Siento que todavía tengo algo que hacer. No sé qué es, pero no me come». como antes». En los años posteriores, el actor pasó sus ochenta años haciendo muchas cosas, apareciendo en programas familiares como «Dumbo» y «Minions: The Rise of Gru», apareciendo en un programa de televisión de corta duración «Get Shorty» y ganando elogios por su turno en la serie de Netflix dirigida por Michael Douglas antes mencionada. A Arkin no le faltaron aventuras a lo largo de su vida, pero en su entrevista con «Talk Easy», parecía pensar que la más grande aún podría estar por venir.

«Después de haber meditado durante 50 años, mi conexión con otras cosas además de este plano de existencia de caminar se ha convertido en algo más», dijo Arkin. «Así que tengo un sentido bastante bueno de que esto no es de lo que se trata». El intérprete citó nuestra comprensión en constante evolución de la ciencia cuando se trataba de pensar en el final, diciendo:

«Quiero decir, si alguien dice que esto es de lo que se trata, está loco, porque hay un gran universo ahí fuera. Acaban de encontrar algo así como 1200 galaxias nuevas. ¡1200 galaxias nuevas! Habiendo descubierto eso, ¿cómo se dice eso?» ¿Esto es todo? Y cuando dices Esto es todo, ¿a qué te refieres? ¿Qué quieres decir cuando dices Esto es todo? ¿Qué es qué? ¿De qué estás hablando?

Según Craig Mazin, la inspiración para la secuencia de la fogata del programa surgió cuando Neil Druckmann estaba desarrollando el segundo juego:

«Cuando comencé a trabajar con Neil en esta adaptación, fue antes de que saliera ‘The Last of Us 2’ y fui a… Era la primera vez que iba a Naughty Dog y me sentaba con él. allí. Y él dijo: ‘¿Quieres ver algo del segundo juego?’ Y yo estaba como, ‘Sí’. Y me mostró una secuencia del segundo juego que toca el interés y la fascinación de Ellie por ser astronauta y viajar al espacio. Y es un momento increíblemente hermoso. Y ese es uno de esos momentos en los que dije: ‘Oye, nosotros tener esta oportunidad que Neil no tuvo cuando estaba haciendo el primer juego, que sabemos más ahora'».

Para aquellos que no han experimentado la escena del museo en «The Last of Us Part II», es una secuencia de flashback en la que Joel lleva a Ellie a una caminata por su cumpleaños número 16. Pronto, se encuentran con el Museo de Ciencia e Historia de Wyoming abandonado, un consejo que María le dio a Joel. Controlando a Ellie, el jugador puede quedarse y explorar el museo a su propio ritmo, reflexionando sobre diferentes modelos de esqueletos y bromeando con Joel.

Pronto, Joel y Ellie descubren que hay una exhibición del espacio exterior en el segundo nivel. Emocionantemente, Joel y Ellie yacían juntos dentro de la cápsula espacial. Para hacer que su día especial sea aún más especial, Joel le da a Ellie un casete para que lo reproduzca en su walkman y la sumerja por completo: una grabación del lanzamiento del Apolo 11. Nos detenemos en el rostro de Ellie mientras se pierde en su propia imaginación, capturando un momento de pura euforia y asombro infantil.

Mick Fleetwood, Sheryl Crow, Bonnie Raitt y más artistas se unieron para rendir un conmovedor tributo musical a las leyendas de la música que perdimos el año pasado durante los Premios Grammy 2023 el domingo 5 de febrero en CBS. La fallecida Christine McVie, Olivia Newton-John, Loretta Lynn, Takeoff y más artistas fueron conmemorados en la presentación de los Grammys In Memoriam de 2023.

La actuación comenzó con Kacey Musgraves cantando «Coal Miner’s Daughter» de Lynn, mientras en la pantalla se mostraban nombres y fotografías de músicos fallecidos. Musgraves tocó la propia guitarra de Lynn mientras rendía homenaje al ícono de la música country.

El guitarrista Jeff Beck también fue homenajeado, junto con el baterista de Earth, Wind & Fire, Fred White, Stephen “tWitch” Boss, David Crosby y más. Quavo subió al escenario para rendir homenaje a Takeoff con su canción «Without You», escrita en honor a su miembro tardío de Migos (el tercer miembro, Offset, también estuvo presente en la ceremonia).

Fleetwood, Crow y Raitt interpretaron «Songbird» en honor a McVie, una de sus canciones más famosas. Los antiguos miembros de Fleetwood Mac de Fleetwood y McVie, Stevie Nicks y Lindsey Buckingham, no formaron parte de la actuación.

“La canción es como una oración, ‘Songbird’. Christine invariablemente lo hacía sola en el piano”, dijo Fleetwood en el alfombra roja de los grammys más temprano en la noche. «Sheryl Crow y Bonnie Raitt son los pájaros cantores de la noche».

“Es mi momento de orgullo estar allí en nombre de nosotros en Fleetwood Mac”, continuó, y agregó que este era su momento para despedir a McVie de “una manera orgullosa”, como sin duda lo fue para el resto de los artistas de In Memoriam como Bueno.

Echa un vistazo a los videos de los momentos conmovedores a continuación.

Gracias a Dios por Kacey Musgraves
y su voz tranquila / guitarra tranquila pic.twitter.com/3NH9FpfXhI

– seablisscuit (@seablisscuit) 6 de febrero de 2023

Quavo interpretando «Sin ti» en los Grammy?

QEPD Despegue ?️?pic.twitter.com/FyklTggsWV

— Rap301 (@Rap301_) 6 de febrero de 2023

Un hermoso tributo a la mismísima Songbird, a Christine McVie y a tantos otros que nos dejaron el año pasado en el @RecordingAcad ?#GRAMMY @Fleetwood Mac pic.twitter.com/N4GDBv4epz

— John Downs (@gradyryan1) 6 de febrero de 2023

Otras actuaciones de la noche incluyeron números de los nominados al Álbum del año Lizzo, Brandi Carlile, Bad Bunny (quien abrió el evento), Harry Styles y más. Stevie Wonder hizo una actuación especial para Berry Gordy con Smokey Robinson y Chris Stapleton.

La introducción de El duodécimo hijo de Nick Cannon al mundo fue emotivo, ya que él y Alyssa Scott dieron la bienvenida a su segundo bebé juntos, una niña llamada Halo Marie, solo nueve días después de marcar el aniversario de la muerte de Zen de 5 meses en 2021. Baby Zen parecía estar en la mente de ambos padres para la llegada de Halo el 14 de diciembre, ya que Scott dijo que sabía que él estaba «observándonos» y le rindió homenaje en varias publicaciones en las redes sociales que anunciaron la llegada del último de Cannon. descendencia.

Halo Marie Cannon es la quinta bebé nacido de Nick Cannon en 2022, y su duodécimo en general, y los nuevos padres parecían abrumados por la emoción en un video que Alyssa Scott compartió en Instagram del nacimiento de su hija. Sintió que Zen estaba con ellos en cada paso del camino, como subtituló el video:

14 de diciembre de 2022. Nuestras vidas cambiaron para siempre Zen está en cada respiración que tomo. Sé que su espíritu estaba con nosotros en la habitación esa mañana. Sé que nos está vigilando, me muestra señales todos los días. Guardaré este recuerdo para siempre. Recordaré el sonido de la voz de Nick diciendo ‘es una niña’ y la mirada de todo lo que hemos pasado en su rostro. Recordaré el sonido de su llanto con su primer aliento y sentir los latidos de su corazón contra el mío. Mi dulce niña, ¡tengo mi sorpresa! ¡Te amamos, Halo Marie Cannon! ?

Anterior EastEnders la estrella Linda Davidson ha compartido más detalles sobre el próximo episodio del funeral de Dot Branning, revelando el gesto conmovedor de la telenovela a la difunta actriz June Brown.

Davidson, quien interpretó a la rebelde Mary Smith entre 1985 y 1988, es uno de los muchos actores que regresan a Albert Square para presentar sus respetos a June Brown, quien falleció a principios de este año.

Hablando sobre los próximos episodios, Davidson dijo que sentía que el tributo honraba perfectamente a la fallecida actriz.

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«La palabra honor es muy correcta porque me sentí honrada. Me sentí realmente honrada por la reverencia que se le brindó por esos dos episodios, y con razón», dijo.

Continuó revelando que los productores se habían asegurado de correr todas las cortinas de la Plaza durante la filmación como muestra de respeto por la leyenda del jabón, y agregó: «Cuando ocurrió el funeral del Dr. Legg, ninguna de las cortinas de la Plaza estaba corrida, y June pensó que no era muy respetuoso, por lo que fue muy agradable ver que todas las cortinas estaban corridas como muestra de respeto por ella.

«A ella le importaban mucho cosas como esa, y estará muy contenta de que haya sucedido en el funeral de Dot».

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Davidson, quien también regresó a la telenovela para la despedida del Dr. Legg en 2019, se unirá al funeral de Dot por varios otros EastEnders‘ exalumnos.

También regresan a Walford Jacqueline Jossa (Lauren Branning), Lord Michael Cashman (Colin Russell), Gary Hailes (Barry Clark), Tom Watt (Lofty Holloway) y Jan Graveson (Disa O’Brien).

EastEnders se transmite de lunes a jueves a las 7:30 p. m. en BBC One. El programa también se transmite en BBC iPlayer.

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Si bien la ELA, más conocida como enfermedad de Charcot, mata a cuatro personas todos los días, varios pacientes aceptaron testificar, en un conmovedor video, sobre el impacto del diagnóstico.

El coraje de romper el silencio. En su último vídeo, la Asociación para la Investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARSLA), otro nombre de la enfermedad de Charcot, ha recogido los testimonios de cinco pacientes recién diagnosticados.

Una lucha desigual

Con motivo de una nueva campaña de sensibilización al público en general, titulada “¿El diagnóstico de la ELA, y después?”, estas valientes mujeres y hombres se han puesto de acuerdo para expresar sus sentimientos ante una lucha desigual y de lo más injusta. De hecho, todos los días, esta cruel enfermedad, ligada a una inexorable degeneración de las neuronas motoras, mata a cuatro personas, mientras que cinco se enteran de que la padecen.

Del 11 al 21 de octubre, Katherine, Christophe, Maxime, Dominique y Michel, afectados por la #EnfermedadCharcot, cuenta su lucha. «¿El diagnóstico de ELA, y después?» la campaña#ARSLA para abrirnos los ojos a la ELA. #JuntosPorLaELA #DiagSLAyDespués https://t.co/e3KBjTWAc1

—ARSLA (@ARSLA75) 11 de octubre de 2022

Todos vivieron el momento de una manera diferente. Entre los cinco pacientes, Katherine se pregunta por qué la golpearon. “Es un shock, es un tsunami en la cabeza porque es muy injusto. Por qué ? ¿Por qué me está pasando esto?».

Maxime, padre de dos niños muy pequeños, fue víctima antes de los 35 años, un caso raro y extremadamente doloroso de vivir para él o su esposa Stéphanie. Decididos a luchar, testifican juntos frente a la cámara. “Es una enfermedad que afecta a personas de 50 o 60 años. No puedes tener eso…”, se dijo Stéphanie cuando se anunció el terrible diagnóstico.

En cuanto a Michel, tuvo una vida profesional ajetreada, con muchos viajes. Para mantenerse con vida, tuvo que someterse a una traqueotomía pero aún tiene planes, a pesar del avance de la ELA. Muy apoyado y bien rodeado, no tiene intención de soltarse. “Tenemos que poner diversión y color en nuestras vidas”, explica.

Aunque la evolución puede variar mucho de una persona a otra, la ELA es implacable, de momento, porque la mediana de esperanza de vida en el momento del diagnóstico alcanza solo de dos a tres años.

Acciones durante todo el año

La asociación para la investigación de la ELA no limita sus acciones a esta campaña. A lo largo del año, multiplica las iniciativas para resaltar esta enfermedad. Lo más destacado: el día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el 21 de junio, durante el cual organiza una gran carrera solidaria.

Para los pacientes y sus seres queridos, la única esperanza actual radica en los futuros avances de la ciencia. Para apoyar las acciones de ARSLA, es posible hacer una donación en su sitio web oficial. Permite financiar directamente la investigación y el confort diario de las personas que padecen la enfermedad, que necesitan equipos costosos y en evolución, a medida que su condición física se deteriora.