Hasta ahora, sólo nueve centros en todo Estados Unidos ofrecen Casgevy, lo que puede limitar quién tiene acceso a él. Vertex dice que la cantidad de sitios participantes crecerá en las próximas semanas y meses.

Y a pesar de la promesa de un futuro sin dolor, el agotador proceso de conseguir Casgevy puede ser un elemento disuasorio para algunos.

La recolección de células madre de la sangre puede llevar horas y es posible que se necesiten varias sesiones para obtener suficientes células para editar. Después de eso viene un régimen de acondicionamiento severo. Los pacientes deben someterse a quimioterapia para matar las células enfermas persistentes y dejar espacio en la médula ósea para las recién editadas. La quimioterapia puede provocar llagas en la boca, fatiga, caída del cabello, náuseas y otros efectos secundarios desagradables. También puede provocar infertilidad. Vertex también planea ofrecer apoyo a la fertilidad a pacientes con seguro comercial, pero el beneficio no se extenderá a los beneficiarios de Medicaid. En Estados Unidos, congelar óvulos y esperma puede costar miles de dólares, sin mencionar el costo de la FIV.

Los pacientes también necesitan ser hospitalizados durante semanas mientras las células editadas llegan a la médula ósea y comienzan a producir nuevas células sanguíneas. Olaghere pasó un total de 17 semanas en el hospital para recibir a Casgevy.

«Sé que habrá muchos pacientes que no seguirán este camino debido a problemas de fertilidad y la necesidad de estar en el hospital por un tiempo», dice Sharl Azar, director médico del Centro de Tratamiento Integral de la Enfermedad de Células Falciformes en Massachusetts General Hospital, uno de los centros iniciales en ofrecer Casgevy. Para aquellos que lo hagan, dice que se necesitarán recursos como vivienda, cuidado infantil y alimentos para ayudar a los pacientes y sus familias. Nichols, el portavoz de Vertex, dice que la compañía ayudará con los viajes y el alojamiento y puede ayudar a cubrir ciertos gastos como hoteles, transporte y comidas.

Células falciformes y más allá

La anemia falciforme puede ser la primera enfermedad tratada con Crispr, pero no será la última. Los investigadores están preparando la herramienta de edición de genes contra el cáncer, el VIH y otras enfermedades genéticas. Pero todavía no puede abordar todas las dolencias.

Por un lado, llevar el sistema Crispr a las células u órganos que desea editar sigue siendo un desafío. Al extraer células del cuerpo y editarlas en el laboratorio, Casgevy evita este problema. Pero el enfoque es costoso, complejo y tiene usos limitados. Otro método utiliza una infusión intravenosa para administrar Crispr en pequeñas burbujas llamadas nanopartículas lipídicas que son absorbidas por el hígado. Pero sólo algunas enfermedades pueden tratarse de esta manera. Lo ideal sería administrar Crispr en forma de inyección o incluso en forma de pastilla en lugar de un complicado trasplante de células.

Actualización 27/05/23: Tim Cain ha seguido sus dos videos anteriores con un tercero que profundiza en su experiencia, pidiendo a los espectadores que se acerquen a sus historias «con matices» y afirmando que «las cosas no son tan blancas y negras en estas historias como las haces». ser.

«Estas son personas reales que intentan tomar decisiones en el momento, a veces toman buenas, a veces toman malas».

Las mantas pesadas pueden ser un salvavidas si tiene dificultades para conciliar el sueño o permanecer dormido, ya que la presión que ejercen puede ayudar a poner su sistema nervioso autónomo en modo de reposo y brindar comodidad en forma de un abrazo de cuerpo completo en forma de manta. Pero un abrazo de cuerpo completo en un clima de verano de 90 grados puede no ser realmente que cómodo. Esta manta con peso de Baloo puede brindarle la sensación de un abrazo relajante sin el calor corporal adicional. Es una de nuestras mantas con peso favoritas, aunque no está específicamente etiquetada como una manta «refrescante», porque su material de algodón ultratranspirable promueve naturalmente la circulación del aire para que pueda disfrutar de los beneficios relajantes del peso adicional sin sudar. Y cuando la exescritora senior de Strategist, Karen Iorio Adelson, probó el Baloo junto con mantas pesadas de otras marcas, informó que «me sentí más fresca durmiendo debajo del Baloo que la mayoría de las otras mantas». El relleno de microesferas de vidrio de la manta está bloqueado en su lugar entre las costuras acolchadas para distribuir bien el peso que no cambia mientras duermes, y puedes meterlo en la lavadora y la secadora para una limpieza conveniente. Aunque las mantas de tamaño completo y queen de 15 y 20 libras generalmente cuestan $ 199, actualmente puede obtener mantas Open Box en ambos tamaños por solo $ 89, más del 50 por ciento de descuento.

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Durante una tormenta eléctrica reciente e intensa en Beaufort, Carolina del Sur, un Ford F-250 Super Duty resultó dañado por un rayo, lo que provocó que toda la cabina del camión se incendiara y se derritiera. Después de apagar el fuego, las únicas partes restantes del camión fueron la fascia delantera, el guardabarros delantero del lado del conductor y la cama. Afortunadamente, nadie resultó herido.

Los lugareños vieron el incendio del camión, entre ellos Kristi Hughes Groover, quien publicó fotos de las secuelas en Facebook. Según Hughes Groover, el incendio comenzó cuando un rayo golpeó un árbol al lado del camión y luego se dirigió al mismo camión. Se dijo que el camión era propiedad de un instalador de gabinetes local, que estaba trabajando en la casa que se ve en las fotos en el momento del rayo. Afortunadamente para todos, el departamento de bomberos estaba cerca y pudo apagar el fuego antes de que se extendiera a la casa.

Normalmente, estás bastante seguro dentro de un vehículo durante la caída de un rayo. La estructura metálica de un automóvil protege a sus ocupantes de los rayos. Según el Servicio Meteorológico Nacional: «La mayoría de los automóviles están a salvo de los rayos, pero es el techo de metal y los costados de metal los que lo protegen, NO las llantas de goma. Recuerde, los convertibles, las motocicletas, las bicicletas, los vehículos recreativos para exteriores abiertos y los con carcasas de fibra de vidrio no ofrecen protección contra los rayos. Cuando un rayo golpea un vehículo, atraviesa el marco de metal hacia el suelo. No se apoye en las puertas durante una tormenta eléctrica».

Entonces, ¿qué pasó con el F-250 y por qué se incendió con el rayo? Se dice que el rayo golpeó primero un árbol cercano. Entonces, es posible que un rayo no fuera realmente lo que inició el fuego. Si el fuego, las chispas o incluso una rama en llamas del árbol se abrieron paso hacia o dentro del camión, eso podría haber sido lo que inició el incendio.

Durante una tormenta eléctrica, siempre debe tratar de buscar refugio lo más rápido posible. Si bien este incendio F-250 es un poco desconcertante, parece haber sido causado por circunstancias inusuales, en lugar de solo un rayo en sí. Una casa o edificio sigue siendo el lugar preferido para resguardarse de una tormenta eléctrica. Sin embargo, si es necesario, generalmente se considera seguro buscar refugio dentro de un automóvil, siempre que tenga un techo de metal y las ventanas estén cerradas.

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