\t\t\t\t\tBrian Wallach y su esposa Sandra Abrevaya asisten a la proyecci\u00f3n de SXSW ‘No Ordinary Campaign’ el 12 de marzo de 2023 en Austin, Texas.<\/span><\/p>\n \t\t\t\t\t\t\t\t\tFoto de Jason Bollenbacher\/Getty Images para SXSW<\/cite><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n \n \tEso fue en 2017 y hoy Wallach ha vivido m\u00e1s tiempo y ha logrado mucho m\u00e1s de lo que cualquiera podr\u00eda haber predicho. Su historia, y c\u00f3mo \u00e9l, su esposa y sus aliados lograron aumentar dr\u00e1sticamente los fondos para la investigaci\u00f3n de la ELA, se cuenta en el documental. Sin campa\u00f1a ordinaria<\/em>, dirigida por Chris Burke y producida por Katie Couric. Se acaba de proyectar en SXSW, con el antiguo jefe de Wallach, el ex presidente Obama, salud\u00e1ndolo despu\u00e9s en un evento de la Fundaci\u00f3n Obama en Austin.<\/p>\n \t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\tEl expresidente Obama, Sandra Abrevaya y Brian Wallach se re\u00fanen en Austin, Texas, el 12 de marzo de 2023.<\/span><\/p>\n \t\t\t\t\t\t\t\t\tLa Fundaci\u00f3n Obama<\/cite><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n \n \t\u201cSolo quer\u00eda, frente a todos ustedes, que Brian y Sandra supieran lo incre\u00edblemente orgulloso que estoy de ellos y agradecido porque sigo sacando fuerzas de ustedes\u201d, dijo el expresidente, quien es entrevistado en el documental sobre su ex miembros del personal Wallach y Abrevaya. \u201cMuy a menudo, creo que pensamos en el cambio como algo que viene de lo alto. Y si hab\u00eda algo de lo que estaba orgulloso en 2007\/2008 y si hay algo de lo que sigo estando m\u00e1s orgulloso ahora en t\u00e9rminos de lo que trataba nuestra campa\u00f1a, fue el entendimiento de que en realidad es todo lo contrario. El cambio comienza cuando la gente com\u00fan decide que est\u00e1 haciendo cosas extraordinarias. No puedo imaginar un mejor conjunto de modelos a seguir que Brian y Sandra para esa propuesta\u201d. <\/p>\n \n \tSeg\u00fan los CDC, aproximadamente 5000 estadounidenses son diagnosticados con ELA cada a\u00f1o. <\/p>\n \n \t\u201cLa tasa de incidencia es muy similar a la EM\u201d, dijo Abrevaya a Deadline durante una entrevista en SXSW. \u00abLa raz\u00f3n por la que se caracteriza como una enfermedad ‘rara’ es que se basa en cu\u00e1ntas personas est\u00e1n vivas [with ALS at a given time], porque mueres tan r\u00e1pido con \u00e9l. Pero las posibilidades de contraer ELA en realidad no son raras\u201d.<\/p>\n \t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\tex presidente Obama con Wallach y Abrevaya en un evento de la Fundaci\u00f3n Obama en Austin, 12 de marzo de 2023.<\/span><\/p>\n \t\t\t\t\t\t\t\t\tLa Fundaci\u00f3n Obama<\/cite><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n \n \tAbrevaya y Wallach cofundaron la organizaci\u00f3n sin fines de lucro I Am ALS despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico y presionaron incansablemente al Congreso para aumentar los fondos para la investigaci\u00f3n, incluso cuando su salud empeoraba.<\/p>\n \n \t\u201cAumentaron la financiaci\u00f3n de ALS, la financiaci\u00f3n federal, de $20 millones a $100 millones de d\u00f3lares\u2026 Y esto es todos los a\u00f1os\u201d, se\u00f1al\u00f3 Couric con admiraci\u00f3n. \u201cCien millones de d\u00f3lares para la investigaci\u00f3n de ALS, que por cierto ser\u00e1 incre\u00edblemente \u00fatil para el Parkinson, el Alzheimer y una gran cantidad de enfermedades neurodegenerativas. Tambi\u00e9n consiguieron que los beneficios por discapacidad del Seguro Social se dieran inmediatamente a los pacientes con ELA en lugar de tener que esperar cinco meses, que es toda una vida para alguien con una enfermedad como esta. Y, finalmente, est\u00e1n dando a los pacientes acceso a medicamentos que est\u00e1n en desarrollo y que potencialmente pueden prolongar sus vidas. El trabajo que han hecho es tan extraordinario\u201d. <\/p>\n \n \tCouric sabe algo sobre conseguir apoyo para la investigaci\u00f3n de enfermedades. Ella cofund\u00f3 Stand Up To Cancer y ha pasado m\u00e1s de dos d\u00e9cadas abogando por la investigaci\u00f3n del c\u00e1ncer de colon despu\u00e9s de perder a su primer esposo, Jay Monahan, a causa de la enfermedad en 1998. Elevar el perfil de la ELA y, en consecuencia, los recursos dedicados a encontrar tratamientos y una cura \u2013 se ha convertido en un foco central para Wallach y Abrevaya. El documental promover\u00e1 ese objetivo.<\/p>\n \t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\tBrian Wallach en su casa en Kenilworth, Illinois, 13 de febrero de 2022.<\/span><\/p>\n \t\t\t\t\t\t\t\t\tErin Hooley\/Chicago Tribune\/Tribune News Service v\u00eda Getty Images<\/cite><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n \n \t\u201cCon estas enfermedades, como la ELA, hay verdaderas razones para la esperanza\u201d, dijo Wallach a Deadline despu\u00e9s de aparecer en un panel de discusi\u00f3n en SXSW. ALS ha afectado sus cuerdas vocales, pero su esposa Sandra se asegura de que su mensaje se escuche claramente. \u201cEl problema es que la ELA nunca ha sido una prioridad en nuestra sociedad. Hemos visto con el VIH y el c\u00e1ncer, gracias a Katie, c\u00f3mo convertir una enfermedad de fatal en cr\u00f3nica si le damos prioridad\u201d.<\/p>\n \n \tBurke, el director, conoce a Wallach desde sus d\u00edas de estudiante en Yale. <\/p>\n \n \t\u201cSimplemente amo al tipo\u201d, dijo Burke. \u201cMe enter\u00e9 de su diagn\u00f3stico en 2018 y, como muchos de los amigos de Sandra y Brian, levant\u00e9 la mano y dije: ‘Quiero ayudar y esto es lo que hago’, es decir, hacer cine\u201d. Inicialmente film\u00f3 una promoci\u00f3n para I Am ALS, pero pronto se dio cuenta de que hab\u00eda mucha m\u00e1s historia que contar. \u201cCuando realmente se convirti\u00f3 en un documental fue cuando lo acompa\u00f1\u00e9 a su testimonio de abril de 2019 ante la C\u00e1mara de Representantes. Realmente, estaba incrustado, como yo y una c\u00e1mara viajando en Ubers con \u00e9l y serpenteando por los pasillos del Congreso y viendo el funcionamiento interno de lo que \u00e9l y Sandra estaban comenzando a hacer. Despu\u00e9s de ese viaje fue como, bien, ahora estamos en esto a largo plazo\u201d.<\/p>\n \n \tEn el camino, entre los que se convirtieron en partidarios de la pel\u00edcula se encuentra la Iniciativa Chan-Zuckerberg, fundada por el CEO de Meta, Mark Zuckerberg, y su esposa, la pediatra Priscilla Chan. Parte de CZI es el proyecto Rare as One, un esfuerzo dirigido por pacientes para \u00abmejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras\u00bb. <\/p>\n \n \t\u201cLas comunicaciones efectivas se tratan de contar historias\u201d, se\u00f1al\u00f3 Jeff MacGregor, vicepresidente de comunicaciones para la ciencia en CZI. \u201cY contar historias se trata de encontrar c\u00f3mo conectarse con las personas en un nivel emocional. Entonces, cuando conocimos a Sandra y Brian y vimos lo que estaban haciendo y vimos el incre\u00edble trabajo que Chris estaba haciendo para armar esta historia, quisimos unirnos y descubrir c\u00f3mo podemos ayudar a apoyar y llevar este documental a vida. Entonces, cinco a\u00f1os despu\u00e9s, aqu\u00ed estamos. Katie apareci\u00f3 y ha sido simplemente incre\u00edble al convertir esto en el documental que es\u201d.<\/p>\n \n \tCouric desv\u00eda los elogios hacia los protagonistas de la pel\u00edcula.<\/p>\n \t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\t\t\t\t\tMedios de comunicaci\u00f3n minorista<\/cite><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n \n \t\u201c\u00bfQu\u00e9 podr\u00eda ser m\u00e1s importante que salvar vidas? Quiero decir, honestamente. Si puede decir que contribuy\u00f3 a prolongar la vida de alguien, darle esperanza, acabar con una enfermedad por completo, no puedo pensar en una causa m\u00e1s noble\u201d, dijo, y agreg\u00f3: \u201cSolo soy un recipiente, pero quiero que que me use para que pueda gritarlo desde las cimas de las monta\u00f1as\u201d.<\/p>\n \n\tSin campa\u00f1a ordinaria<\/em> se estren\u00f3 en octubre de 2022 en el Festival de Cine de Chicago, en la ciudad natal adoptiva de Wallach, donde gan\u00f3 el Premio Audience Choice al Mejor Documental.<\/p>\n \n \t\u00abCreo que esta pel\u00edcula trata sobre que te digan que no hay nada que puedas hacer y luego reunir a las personas para hacer mucho m\u00e1s de lo que jam\u00e1s pensaste que era posible para mejorar la vida de las personas\u00bb, dijo Wallach. \u201cCreo que es un tema que, con suerte, resuena con todos. Esta pel\u00edcula trata sobre la ELA, pero trata sobre la esperanza ante las adversidades\u201d.<\/p>\n<\/p><\/div>\n![\"El](\"https:\/\/deadline.com\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/The-Obama-Foundation.jpg?w=234\")
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