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Al principio,<\/span> Odiaba publicar. Era 2006 y yo ten\u00eda 12 a\u00f1os. Demasiado tarde para AIM, demasiado joven para Facebook y demasiado asustado de MySpace (en esa \u00e9poca, un polic\u00eda hab\u00eda hecho una presentaci\u00f3n en la escuela sobre c\u00f3mo la plataforma nos pondr\u00eda en peligro ante los traficantes sexuales), CarePages.com fue mi primera red social. El sitio ofrec\u00eda un servicio \u00fanico: a trav\u00e9s de un foro gratuito y privado, pod\u00eda informar a amigos y familiares (partes interesadas de cualquier anillo de la \u00f3rbita de mi vida) sobre mi estado de salud mientras me somet\u00eda a un tratamiento para una enfermedad pulmonar que avanzaba r\u00e1pidamente. Publicar\u00eda, y mis suscriptores llenar\u00edan los comentarios debajo. Como comer mis verduras, era una obligaci\u00f3n que me molestaba. Pero mis padres insistieron en que nuestros seguidores quer\u00edan saber directamente de m\u00ed, y caminar hacia el centro de c\u00f3mputo del hospital proporcion\u00f3 una rara excusa para salir de mi habitaci\u00f3n. El eslogan del sitio, justo debajo de un gr\u00e1fico chirriante que recuerda al de Matisse El baile<\/em>, inst\u00f3 a los usuarios a \u00abconectarse, compartir… cuidar\u00bb. El sue\u00f1o del cartel hecho manifiesto: Yo comparto, te importa.<\/p>\n En 2018, mientras trabajaba en un proyecto de libro sobre este per\u00edodo de mi vida, recuper\u00e9 un archivo PDF de mi cuenta de los administradores restantes del sitio (despu\u00e9s de una serie de adquisiciones, CarePages.com se cerr\u00f3 a fines de 2017). Al leer ese registro (514 p\u00e1ginas que abarcan seis a\u00f1os), me di cuenta de que mis habilidades para publicar se perfeccionaron en los desaf\u00edos de CarePage. Mi tiempo de computadora podr\u00eda estar limitado por un programa de tratamiento o por otros pacientes en espera, as\u00ed que aprend\u00ed a comprimir los d\u00edas de actividad en unas pocas oraciones. El tono de una publicaci\u00f3n, ya sea que la noticia sea buena o mala, se puede establecer en la primera l\u00ednea. Prefer\u00eda las escenas y las historias (un m\u00e9dico fue grosero, una enfermera me despert\u00f3, una v\u00eda intravenosa explot\u00f3) sobre las listas de actividades de memoria porque daban a la publicaci\u00f3n una sensaci\u00f3n de necesidad. Delegu\u00e9 las actualizaciones m\u00e1s largas a mi madre.<\/p>\n Lo que m\u00e1s me llam\u00f3 la atenci\u00f3n es c\u00f3mo cuanto m\u00e1s publicaba (una se\u00f1al, creo, de que estaba disfrutando la tarea), m\u00e1s frustradas y vol\u00e1tiles se volv\u00edan mis publicaciones. Mirar el archivo es como ver c\u00f3mo la plataforma se fusiona con mi experiencia de enfermedad perpetua: mis expresiones se volvieron cada vez m\u00e1s irregulares a medida que pasaba m\u00e1s tiempo con una enfermedad caracterizada por una respiraci\u00f3n dolorosa y dificultosa. Eventualmente, sin embargo, el sitio sobrevivi\u00f3 a su prop\u00f3sito, al igual que los sitios web. Mi enfermedad se estabiliz\u00f3, envejec\u00ed y esta forma espec\u00edfica de publicar perdi\u00f3 su atractivo. Mi \u00faltima entrada en CarePages fue en 2012 a la edad de 18 a\u00f1os, m\u00e1s de cinco a\u00f1os antes de que la plataforma se apagara.<\/p>\n En los a\u00f1os transcurridos desde entonces, mi relaci\u00f3n con la publicaci\u00f3n se ha transformado. Al igual que muchos fan\u00e1ticos de los medios y adictos al compromiso, ahora paso gran parte de mi tiempo de computadora en Twitter. La propiedad de Elon Musk ha enviado a algunos usuarios en busca de nuevas alternativas, recreaciones mon\u00f3tonas del producto original. Pero una nueva URL no resolver\u00e1 los muchos problemas de la Internet financiarizada, ni puede arreglar los h\u00e1bitos de comunicaci\u00f3n fracturada que nos han inculcado durante a\u00f1os de twittear, subtwittear, sumergir, estar al acecho y hacer publicaciones de mierda. En sus inicios, CarePages estaba vinculado a sistemas hospitalarios individuales y, por lo tanto, m\u00e1s cerca de su base de usuarios, pero una serie de adquisiciones que comenzaron en 2007 lo llevaron a manos de empresas de tecnolog\u00eda de la salud y medios digitales que lo vieron menos como un servicio de nicho para bueno y m\u00e1s como una mercanc\u00eda para completar una cartera. No fue hasta que comenzaron estas adquisiciones que sent\u00ed la intrusi\u00f3n de la moderaci\u00f3n. Se supone que estas ventas en \u00faltima instancia condujeron al final del sitio: la propuesta de valor no encaja del todo con las demandas de crecimiento de un conglomerado moderno. La desaparici\u00f3n de una plataforma no siempre es un signo de enfermedad de la comunidad; a veces es una cura. En los obituarios anticipatorios de Twitter abundan las met\u00e1foras partidistas, pero la muerte lenta de la plataforma parece una buena oportunidad para practicar una de las habilidades sociales m\u00e1s importantes de la vida: saber cu\u00e1ndo irse.<\/p>\n Una de mis<\/span> Las publicaciones favoritas del archivo comienzan: \u201cBuenas tardes. \u00bfQu\u00e9 tiene de bueno? Es una provocaci\u00f3n similar a Twitter, asumir una posici\u00f3n solo para tener algo que refutar. A medida que me sent\u00eda c\u00f3modo con CarePages, me relajaba con un humor adolescente irregular, firmando entradas con citas de Dane Cook, Hombre de familia<\/em>, Tenacious D: elementos b\u00e1sicos de la infancia sucia. Despu\u00e9s de un tiempo, el sitio se convirti\u00f3 en mi principal salida para la tensi\u00f3n y el agravio. Me molestaban las indignidades relacionadas con el hospital, mi piel pod\u00eda ponerse como un tomate con el esfuerzo debido a mi condici\u00f3n, y pasaba la mayor\u00eda de los d\u00edas en estados de desnudez parcial debajo de la bata del hospital. En resumen, desde muy joven publicaba loca, roja y desnuda. En el hospital, sent\u00ed que no ten\u00eda control sobre mi vida ni privacidad. CarePage, con su cuadro de texto abierto todo el d\u00eda, se convirti\u00f3 en un sitio raro para la autoafirmaci\u00f3n. Coment\u00e9 sobre mis compa\u00f1eros de cuarto (\u00abun tipo peque\u00f1o con una boca grande\u00bb), mi entorno (\u00ablas persianas de la ventana est\u00e1n rotas y la luz es cegadora\u00bb) y los m\u00e9dicos (\u00abTodo lo que estamos haciendo es esperar. Esperar en idiotas\u201d). La ventilaci\u00f3n se convirti\u00f3 en una especie de medicina.<\/p>\n Al igual que muchas plataformas de redes sociales de hoy en d\u00eda, entre las que destaca Twitter, CarePages.com estaba impulsada por la miseria: sin enfermedad, el sitio web no ten\u00eda usuarios. Hablar de v\u00f3mito abunda en mis publicaciones. El dolor f\u00edsico tambi\u00e9n. Pero las menciones de \u00abhogar\u00bb, como en \u00abNos vamos a casa\u00bb, se cuentan por cientos. Los comentarios aumentaron notablemente en las publicaciones que eran abiertamente positivas, notablemente en las que hablaban de dejar el hospital. Muchas de mis publicaciones menos agradables, incluida una que el sitio censur\u00f3 por su \u00abcontenido negativo\u00bb, no recibieron ning\u00fan comentario. No es sorprendente, pero a la gente no le importaba mucho la lucha; les importaba el \u00e9xito. A pesar de ser una p\u00e1gina verdaderamente privada (los lectores ten\u00edan que ser invitados por correo electr\u00f3nico), hab\u00eda l\u00edmites a la autonom\u00eda sagrada del cartel de CarePage. La p\u00e1gina de inicio del predecesor del sitio lo anunciaba como un lugar para \u201cintercambiar mensajes de apoyo, sin intrusiones\u201d. M\u00e1s tarde, introdujo una funci\u00f3n llamada \u00abInspiraci\u00f3n: perfiles con coraje\u00bb, que destaca historias de pacientes triunfantes. El sitio web cultiv\u00f3 una positividad ambiental que se extendi\u00f3 a sus pol\u00edticas de moderaci\u00f3n y contenido, como si esperara dirigir la perspectiva y la vida de cada paciente que dec\u00eda albergar de manera agn\u00f3stica, rehaciendo la experiencia de la enfermedad a su imagen y semejanza. Estaba condenado a moler cada pedacito de miseria en algo brillante y digerible si quer\u00eda comprometerme. (Esto se complic\u00f3 por el hecho de que la plataforma era una de mis \u00fanicas ventanas a la adolescencia normal. Si mis publicaciones pudieran inducir a mis amigos a comentar, podr\u00edan proporcionarme actualizaciones sobre el mundo al que estaba desesperado por volver a unirme).<\/p>\n Cuando pienso en mi enfermedad, recuerdo el dolor, la abyecci\u00f3n, el placer que sent\u00eda al usar la plataforma para descargar la ira. Pero mis publicaciones revelan que fui guiado hacia un optimismo c\u00e1ndido. Twitter se nutre de la discordia, que no es lo mismo que recompensar la negatividad de un usuario: el compromiso proviene de la oportunidad de reprender a alguien por sus malos entendidos o su actitud incorrecta. A menudo, cuando se critica un cartel por una mala toma, recuerdo la forma en que CarePage permiti\u00f3 que otros me dijeran, ya sea directa o pasivamente, que estaba metabolizando mi experiencia de manera incorrecta.<\/p>\n<\/div>\n