n 1993, Julio L\u00f3pez<\/span> estaba tomando un caf\u00e9 en un bar cuando tuvo un derrame cerebral. Cay\u00f3 en coma y dos meses despu\u00e9s, cuando recuper\u00f3 el conocimiento, su cuerpo estaba completamente paralizado.<\/p>\nLos m\u00e9dicos dijeron que el futuro del joven era sombr\u00edo: excepto por sus ojos, nunca podr\u00eda volver a moverse. Lopes tendr\u00eda que vivir con el s\u00edndrome de enclaustramiento, una rara condici\u00f3n caracterizada por una par\u00e1lisis casi total del cuerpo y una mente totalmente l\u00facida. LIS es causado predominantemente por accidentes cerebrovasculares en regiones espec\u00edficas del cerebro; tambi\u00e9n puede ser causado por una lesi\u00f3n cerebral traum\u00e1tica, tumores y enfermedades progresivas como la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica o ELA.<\/p>\n
Sin embargo, casi 30 a\u00f1os despu\u00e9s, Lopes ahora vive en un peque\u00f1o apartamento de Par\u00eds cerca del Sena. Va al teatro, ve pel\u00edculas en el cine y recorre el parque local en su silla de ruedas, acompa\u00f1ado por un cuidador. Un peque\u00f1o trozo de tela negra, roja y verde con la palabra \u201cPortugal\u201d cuelga de su silla de ruedas. En una calurosa tarde de junio pasado, su pa\u00eds natal estaba programado para jugar contra Espa\u00f1a en un partido de f\u00fatbol, \u200b\u200by \u00e9l estaba emocionado.<\/p>\n
En una entrevista en su casa, Lopes se comunic\u00f3 mediante el uso de una c\u00e1mara de computadora especializada que rastrea un sensor en la lente de sus anteojos. Hizo ligeros movimientos con la cabeza, seleccionando letras en un teclado virtual que apareci\u00f3 en la pantalla de la computadora. \u201cAunque sea dif\u00edcil al principio, adquieres una especie de filosof\u00eda de vida\u201d, dijo en franc\u00e9s. Las personas en su condici\u00f3n pueden disfrutar de cosas que otros encuentran insignificantes, sugiri\u00f3, y a menudo desarrollan la capacidad de ver el panorama general. Eso no quiere decir que la vida diaria sea siempre f\u00e1cil, agreg\u00f3 Lopes, pero en general, est\u00e1 m\u00e1s feliz de lo que jam\u00e1s pens\u00f3 que fuera posible en su situaci\u00f3n.<\/p>\n\n Anuncio publicitario <\/span> <\/p>\n<\/aside>\nSi bien la investigaci\u00f3n sobre la calidad de vida de los pacientes con LIS es limitada, los datos que se han recopilado pintan una imagen que a menudo est\u00e1 en desacuerdo con las suposiciones populares. Sin duda, las evaluaciones de bienestar realizadas hasta la fecha sugieren que hasta un tercio de los pacientes con LIS informan que se sienten muy infelices. Para ellos, la p\u00e9rdida de movilidad y del habla hace que la vida sea verdaderamente miserable, y los familiares y cuidadores, as\u00ed como el p\u00fablico en general, tienden a identificarse con esta perspectiva. Y, sin embargo, la mayor\u00eda de los pacientes con LIS, seg\u00fan sugieren los datos, se parecen mucho m\u00e1s a Lopes: informan que son relativamente felices y que tienen muchas ganas de vivir. De hecho, en las encuestas de bienestar, la mayor\u00eda de las personas con LIS obtienen puntuaciones tan altas como las que no lo tienen, lo que sugiere que muchas personas subestiman la calidad de vida de los pacientes encerrados mientras sobreestiman sus tasas de depresi\u00f3n. Y este desajuste tiene implicaciones para la atenci\u00f3n cl\u00ednica, dicen los cient\u00edficos del cerebro que estudian el bienestar en pacientes con LIS.<\/p>\n
Once estados de EE. UU. y varios pa\u00edses europeos, por ejemplo, han legalizado varias formas de muerte asistida, tambi\u00e9n conocidas como suicidio asistido por un m\u00e9dico o ayuda m\u00e9dica para morir. En estos lugares, las familias y los m\u00e9dicos a menudo se ven involucrados en decisiones tensas sobre si terminar activamente con la vida de una persona o buscar intervenciones para prolongar la vida, como la ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica. Los defensores del derecho a morir, un movimiento que se remonta a la d\u00e9cada de 1970, han expresado hist\u00f3ricamente su preocupaci\u00f3n por la naturaleza potencialmente deshumanizadora de estas intervenciones, que pueden alargar la vida de una persona sin mejorar su calidad. Argumentan espec\u00edficamente que los pacientes con LIS deber\u00edan poder decidir si terminar con sus vidas o suspender el tratamiento para prolongar la vida.<\/p>\n
Los cient\u00edficos del cerebro no est\u00e1n en desacuerdo, pero les preocupa que las ideas inexactas y negativamente sesgadas sobre lo que significa vivir con LIS puedan inclinar indebidamente la balanza. \u201cEs importante no proyectar nuestros pensamientos y sentimientos\u201d sobre los dem\u00e1s, dijo Steven Laureys, neur\u00f3logo y director de investigaci\u00f3n del Fondo Nacional Belga para la Investigaci\u00f3n Cient\u00edfica. Si bien las personas sin discapacidad pueden decir, \u00ab‘esta no es una vida que valga la pena'\u00bb, agreg\u00f3, la evidencia no necesariamente lo confirma.<\/p>\n
\u00c9l y sus colegas quieren asegurarse de que su investigaci\u00f3n se comparta con los pacientes de LIS, sus familias y los m\u00e9dicos. Los investigadores tambi\u00e9n est\u00e1n tratando de comprender mejor qu\u00e9 factores contribuyen a la sensaci\u00f3n general de satisfacci\u00f3n del paciente.<\/p>\n<\/p><\/div>\n
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