Brian Wallach tenía unos 30 años, era un abogado de gran éxito y veterano de la Casa Blanca de Obama cuando su vida dio un giro repentino y dramático. Visitó a un médico por una tos persistente y mencionó que también había experimentado temblores musculares y debilidad en una mano. Pronto recibió un diagnóstico devastador: el trastorno neurodegenerativo ELA. Le dieron seis meses de vida.
Pero él y su esposa Sandra se negaron a aceptar pasivamente su destino. La historia de cómo han luchado para mejorar la vida de las personas con ELA y aumentar la financiación para la investigación de una cura se cuenta en el documental de Prime Video. Por el amor y la vida: ninguna campaña ordinaria.
«Realmente de eso se trata, de construir este movimiento para acelerar el progreso, mantener a la gente aquí por más tiempo, mejorar la calidad de vida y desbloquear estas respuestas científicas que pueden ayudar a la gente de muchas maneras», dijo el director Christopher Burke durante una presentación. en Deadline’s Contenders TV: Doc + evento sin guión.
El papel de Burke en la película surgió de una larga relación con Wallach. Se conocen desde que eran estudiantes universitarios.
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“En 2018 supe de él sobre este diagnóstico. Se acercó a varios de nosotros desde la universidad y se lo hizo saber a la gente”, recordó Burke. “Y creo que el instinto natural cuando escuchas algo así de un viejo amigo es querer ayudar. Al no ser un neurocirujano avanzado ni nada por el estilo, no podía ayudar en el aspecto médico, pero levanté la mano y dije: ‘Oye, esto es lo que hago’, esto es producción cinematográfica, ‘y si hay algo que puedes hacer para ayudar, házmelo saber’”.
Burke continuó: “Y unos meses después recibí una llamada suya y me dijo: ‘Oye, quiero hablar contigo sobre eso’. Estoy lanzando una organización sin fines de lucro, necesitamos un lugar de lanzamiento. ¿Puedes venir a Chicago mañana y dispararle a esta cosa? Y, por supuesto, la respuesta fue sí”.
El productor Tim Rummel se dio cuenta de que la idea inicial podía llevarse mucho más lejos.
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«Comenzó con Chris filmando un lugar de lanzamiento y luego yo vi lo que estaba haciendo y sentí que, muchacho, hay una historia más grande que contar aquí y lo animé a seguir capturando todo lo que pudieran», dijo Rummel. «Pero luego, a medida que avanzaba y filmábamos más y más, empezó a tomar su propio impulso y la gente siguió subiéndose al proyecto».
Personas como los productores ejecutivos Katie Couric y Phil Rosenthal, creador de Todo el mundo quiere a Raymond. Rummel dijo que sus seguidores se unieron a la película “por Brian y Sandra y su historia. Es tan conmovedor y tan inspirador para las personas que, cuando se encuentran con ellos, deciden que quieren involucrarse y sumarse”.
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El ex presidente Obama aparece en la película, al igual que Mark Zuckerberg de Meta y su esposa Priscilla Chan, quienes como parte de su Iniciativa Chan Zuckerberg crearon la Red de Desafío de Neurodegeneración para impulsar la investigación sobre trastornos como la ELA, el Parkinson y el Alzheimer.
«Los científicos están descubriendo cada vez más vínculos entre todas estas enfermedades de los que jamás habíamos percibido», señaló Burke. “Y entonces, lo que tenemos es la oportunidad de galvanizar no sólo a la comunidad de ELA o Parkinson en silos, sino también de reunir a la gente y ver realmente que todos estamos remando en la misma dirección y que podemos ayudarnos unos a otros. «
Wallach, ahora de 43 años, ha superado durante mucho tiempo las terribles predicciones de los médicos sobre su esperanza de vida. Él y su esposa continúan liderando la organización sin fines de lucro que fundaron, I Am ALS.
«En realidad, surge del amor mutuo de Brian y Sandra», dijo Burke, «y pensar en el título Amor y vida — se aman unos a otros y saben que todas las familias sienten ese amor por esta persona que ha sido diagnosticada”.
Vuelve el lunes para ver el vídeo del panel.