El periodista también compartió un enlace a un sitio web conmemorativo del Texas Children’s Hospital en Twitter. En el obituario del niño de seis años, el hospital donde Henry Engel ha sido paciente desde 2018 comparte más detalles sobre su vida y su batalla contra el Síndrome de Rett, una enfermedad hereditaria grave e incurable.
En la infancia, dice, los padres de Henry notaron que el niño no estaba alcanzando sus hitos de desarrollo. Numerosos exámenes médicos siguieron hasta que se hizo el diagnóstico. «Una prueba genética finalmente trajo la respuesta: Henry tenía una mutación en su gen MECP2. Las mutaciones de MECP2 causan el Síndrome de Rett, un trastorno que generalmente afecta a las niñas después de su primer cumpleaños.
En los niños, la enfermedad genética grave se observa con mucha menos frecuencia que en las niñas. Porque en los embriones masculinos, las mutaciones suelen conducir a la muerte del embrión en el útero.
El Síndrome de Rett tiene graves consecuencias físicas y psíquicas para los afectados. Estos incluyen trastornos del desarrollo, escoliosis, ataques epilépticos y el desaprendizaje de habilidades previamente adquiridas, como hablar o caminar. Por lo tanto, los niños con síndrome de Rett dependen permanentemente de la ayuda de los demás.
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