¿Cómo se comunica lo que es vivir en un cuerpo que se ha vuelto hostil y cruel? Es una pregunta que acecha al escribir un artículo como éste. En el lenguaje impreciso que poseemos para describir un espectro de dolor que es igualmente inexacto, es casi imposible hacer que las personas cuyo dolor es pasajero entiendan lo que es vivir con un dolor que lo abarca todo y nunca se va.
«Creo que, a menos que lo hayas experimentado tú mismo», dice Kolo Jones, un creador de contenidos que trabaja bajo el nombre de helloitskolo, «es muy difícil apreciar el aislamiento, el cansancio y el aburrimiento de estar discapacitado».
Como sugiere Kolo, el dolor crónico es algo más que dolor. Exige un precio existencial además de físico. Es bajo este paraguas de dolor crónico que realmente comenzamos a comprender cuán importantes pueden ser los videojuegos como distracción, como escape y como bálsamo, en nuestros casos, para un mundo literal de dolor.
Aunque la forma en que hablamos sobre el dolor crónico suele ser imprecisa, hablar con jugadores con dolor crónico cristaliza temas dentro del diapasón desorientador de nuestra agonía. Manos, espaldas, la rigidez de la inercia, la necesidad de estar en decúbito supino y más: hilos de consistencia serpentean a través del juego con dolor crónico que contradicen la imprecisión de nuestra capacidad para describirlo.
«Mi principal problema es agarrar; agarrar y apretar botones», dice Kolo, aunque la inflamación y el dolor en sus manos son sólo una parte de una red de afecciones que también afectan su columna y sus articulaciones. Arevya, defensora de la accesibilidad y creadora de contenidos, habla de cómo «el movimiento o la quietud durante un largo período de tiempo hacen que me duela el cuerpo, y especialmente las manos, ya sea porque se ponen rígidas o porque el movimiento irrita mis articulaciones». »
«Daño» aquí es un nombre inapropiado nacido de la forma inadecuada en que traducimos nuestro dolor al inglés. No duele tanto como golpearse el codo o el dedo del pie. Es nuestro sistema inmunológico volviéndose contra nosotros, nuestras articulaciones y vértebras fusionándose lentamente, nuestros nervios ya no funcionan en silencio, todo ello envuelto en una paradoja en la que tanto el movimiento como el descanso pueden causar dolor.
«Mi propio sistema autoinmune [sic] «El sistema está atacando mi cuerpo, principalmente mi columna, lo que causa dolor en todo mi cuerpo», dice Rebecca, una escritora independiente que transmite como EntityofJustice, sus articulaciones «se vuelven rígidas, difíciles de mover y extremadamente cálidas al tacto debido a la inflamación. »
Mientras que las personas sanas rara vez se dan cuenta de sus cuerpos y de lo frágiles que son, nosotros somos profundamente conscientes de cada miembro, articulación y fibra en todo momento. Incluso cuando el dolor es relativamente Aunque sea pequeño, es simplemente parte de un proceso continuo en el que nuestros cuerpos gritan de agonía.
«Es posible que sentir pequeños dolores no le impida hacer cosas», dice Rebecca. «Esa pequeña cantidad se acumula, como un grano de arena que sigue acumulando tierra hasta alcanzar el tamaño de un rascacielos. A la gente le resulta difícil entender por qué simplemente sentarse en un escritorio y escribir puede hacer que sea difícil hacer pequeñas cosas como limpiar su apartamento o cepillarte los dientes o sacar la basura o vaciar el lavavajillas, pero cuando tu vida es una acumulación constante de dolor y angustia mental, cuando llegan esos días en los que te sientes asfixiado, a veces tienes que sacrificar las pequeñas cosas sólo para mantenerte tú mismo respirando.»
En esos días, jugar, si podemos hacerlo, se convierte en una distracción invaluable. Para la mayoría, jugar es simplemente conectarse y jugar. Para nosotros es más complejo. Tanto Kolo como Arevya utilizan Microsoft Adaptive Controller para cambiar las entradas de sus manos a sus pies. Jarvs, administrador de la comunidad de Raw Fury, elogia Steam Deck, aunque no está diseñado como una ayuda de accesibilidad. «Ahora puedo acurrucarme en la cama y jugar a los juegos que me gustan sin necesidad de estar en un escritorio o frente al televisor», dice.
Para muchos, intentar crear configuraciones de juego que les permitan tumbarse es de vital importancia, mientras que es imprescindible compensar parte de la presión sobre las manos y la espalda. Organizaciones benéficas como SpecialEffect, que ayudó a Kolo a encontrar una configuración que funcione para ella, trabajan para mitigar parte del costo prohibitivo de la accesibilidad, aunque pocos estarían en desacuerdo con la evaluación de Jarvs de que «necesitar adaptaciones para jugar es bastante difícil sin necesidad de robar un banco». para permitírselos.»
Nada de esto es contextualmente curativo. «Es mi manera de intentar encontrar una manera de jugar un juego que duela lo menos posible», dice Kolo. «No me es posible jugar sin dolor porque padezco dolor crónico y siempre tengo dolor. La cuestión es cómo puedo hacer que sea lo menos doloroso y, por lo tanto, lo más divertido».
El costo, las configuraciones cambiantes a medida que nuestro dolor crónico cambia y evoluciona, incluso el costo emocional de encontrar configuraciones accesibles, no es algo que se tome a la ligera. «No creo que hubiera perseverado en una configuración de juego si no fuera mi trabajo», me dice Kolo. «Lo cual es realmente triste; lo odio».
¿Y el futuro? Eso es fácil: más funciones, más asistencia y más formas de dejarnos jugar. Pero Arevya enfatiza que esto debe evolucionar para ser más holístico. Puede ser menos desalentador elegir un punto específico en el espectro del dolor y atenderlo, pero Arevya sostiene que pensar de manera más amplia «también te da la oportunidad de ser realmente creativo en la forma en que enfrentas los problemas de las barreras en tu juego». «.
A medida que ese enfoque evolucione, también debería hacerlo la transparencia con la que presentamos la información sobre accesibilidad. Hacernos saber dónde y cómo se implementa la accesibilidad (y, francamente, dónde no), preferiblemente con anticipación, nos ayuda a comprender si podemos o no jugar un juego antes de comprarlo. Cuando los juegos guardan silencio sobre la accesibilidad, como, por ejemplo, Starfield, se comunica una mala comprensión de lo que es comprar un juego. Nunca es una transacción sencilla para los jugadores discapacitados. «Es una decisión de planificación», dice Kolo. «Es una decisión muy aterradora y solitaria». Es aislante ver a otros, especialmente amigos, disfrutar de un juego y no saber si puedes jugarlo.
Ese aislamiento es una piedra angular de la discapacidad, incluso para quienes tienen un círculo social fuerte. Podemos hablar en términos concretos sobre descanso, ritmo y mitigación del esfuerzo mediante la preparación y la recuperación. Pero rara vez abordamos el hecho de que estos pasos necesarios son invariablemente aislantes. Oculta en las grietas de ese aislamiento hay una quietud mayor de la que cualquier persona sana jamás podrá experimentar. Ese espacio vacío es fácil de llenar cuando estás sano, pero cuando estás discapacitado ese vacío se convierte en un vacío de dolor, fatiga y más que devora la actividad, castiga la resistencia y nos arraiga en el lugar.
Es algo de lo que no hablamos lo suficiente, incluso entre los defensores de la accesibilidad, y así de aburrido es estar discapacitado, cuán solitario y aterrador puede ser esa mundanidad, y cuán importante se vuelve el juego para mitigarlo.
En los videojuegos encontramos algo estimulante que puede detener ese vacío sin provocar más hambre. A menos que hayas experimentado esa enorme extensión de mundanidad y cuánta accesibilidad puede sacarnos de sus fauces, no entenderás lo importante que pueden ser los juegos.
«Creo que la gente desprecia la accesibilidad a los juegos», dice Kolo. «Pero creo que es realmente importante no descartar el enorme impacto positivo que algo que puedes hacer tú mismo, de forma independiente, puede traerte cuando vives en un mundo donde hay cosas que no siempre puedes hacer de forma independiente».
Creo que es una falta de empatía que proviene de una mala comprensión por parte de las personas sin discapacidad de lo que significan los juegos para ellos. Los jugadores no discapacitados argumentarán los méritos de los juegos como arte, escribirán libros sobre ellos, ensayos sobre temas específicos de los juegos, largas diatribas en Internet sobre su importancia cultural. Pero pocos tienen la visión para verlo realmente más allá de un hobby. Hay poca diferencia entre la forma general en que escribimos sobre juegos y escribimos sobre deportes, arte o cualquier cosa que entendamos como culturalmente importante pero que tiene poco impacto tangible en el mundo que nos rodea. Lo sé porque, antes de que me sobreviniera la migraña por la que escribo esto hace casi una década, probablemente yo estaba igual.
El contexto que falta, y que falta en particular en la discusión sobre accesibilidad, es que nada de esto se trata simplemente de poder jugar un juego. El dolor es tan inescrutable como universal y, sin embargo, el dolor crónico nos sitúa mejor que la mayoría para comprender las cualidades más enigmáticas de los juegos. No se trata de lo que significan los juegos para nuestra cultura en general, no se trata de lo que significan como arte, sino de lo que significan para a nosotros. Los juegos son un salvavidas, se trata de compañerismo y pertenencia en nuestros momentos más aislados, de escapar -aunque sea por un momento- del dolor, de distraernos de los cuerpos que son insensibles a nuestro propio bienestar. No se trata de jugar. Cuando sientes dolor, los juegos se convierten en una forma de vivir.