Fidel Strub apenas sobrevivió a la infección bacteriana Noma cuando era niño en Burkina Faso. Con su compromiso, convenció a la OMS para que incluyera las llamadas quemaduras en las mejillas en la lista de enfermedades desatendidas. La revista Time lo cataloga como una de las 100 personas más influyentes del mundo en el campo de la salud.
Fidel Strub (izq.) y Mulikat Okanlawon fundaron la organización Elysium para supervivientes noma. Fueron homenajeados juntos por la revista Time.
Cuando tenía tres años, Fidel Strub era sólo piel y huesos. La grave enfermedad tropical Noma le carcomía el paladar, las mejillas y la mandíbula. La fiebre lo sacudía, le ardían los ojos y cada latido del corazón latía dolorosamente en su cabeza. El médico tratante vio pocas posibilidades de supervivencia, dijo Strub el lunes pasado durante un discurso en la revista Time en Nueva York. A pesar de la desesperanza, el médico luchó por su vida.
Hoy es Fidel Strub quien lucha por todos los niños que, incluso treinta años después de él, siguen sufriendo la llamada gangrena de las mejillas. Rara vez sobreviven a Noma. Si logran hacerlo, sólo sufrirán daños permanentes en la cara. Fidel Strub también los lleva consigo.
La revista Time premió al suizo con raíces en Burkina Faso y al nigeriano Mulikat Okanlawon por su compromiso en la lucha contra la enfermedad. La semana pasada fueron nombrados dos de las 100 personas más influyentes del año en materia de salud. Juntos fundaron en 2022 la organización de personas afectadas Elysium. Gracias también a sus esfuerzos. Organización Mundial de la Salud (OMS) en diciembre pasado Noma añadido a la lista de enfermedades tropicales desatendidas.
Fidel Strub, de 33 años, se alegra de que su nombramiento en la revista destaque la enfermedad. «Pero no me gusta ser el centro de atención», dice al NZZ. Pero ahora acepta la atención del público sobre sí mismo porque aporta algo a todos los afectados.
El 90 por ciento no lo logra.
Ni él ni la ciencia saben por qué sobrevivió, dijo Strub durante la gala en Nueva York. Definitivamente hubo mucha suerte involucrada. Es el año 1994 en Burkina Faso. Su abuela escucha por casualidad un llamado en la radio: Los niños con agujeros en las mejillas deben ser llevados al Dr. Llevar a Lassara Zala al norte del país. La descripción de los síntomas se aplica a su nieto. Y se está volviendo notablemente más débil. Con su boca desfigurada y dolorida le es imposible comer. Por el momento no hay dinero para el viaje. Pero la familia logra llevar a Fidel al hospital. Su historia es una de las pocas que tiene un buen final. El 90 por ciento no lo logra.
Los niños siguen muriendo todos los días, especialmente en África, como resultado de esta infección bacteriana. Cada año se producen unas 100.000 víctimas. Noma afecta principalmente a niños de dos a seis años, cuando están expuestos a una combinación de desnutrición, sistemas inmunológicos debilitados, mala higiene bucal y agua potable contaminada. Comienza con la inflamación de las encías y el paladar, progresa hasta llegar a la hinchazón y luego se deterioran los tejidos y los huesos. Muchos padres no reconocen los síntomas. En la mayoría de los casos, sus hijos mueren en dos o tres semanas, a menudo por envenenamiento de la sangre.
Dr. Zala y su equipo lograron detener la propagación de la enfermedad en Fidel Strub. Gracias a sus contactos en Suiza, el niño pudo ser trasladado a Ginebra. La primera fase del tratamiento duró tres años. Entre estancias en el hospital, vivió en un hogar infantil Terre des Hommes en Valais. La médica adjunta de Basilea, Kristina Strub, estuvo presente con frecuencia en el hospital universitario de Ginebra. La otorrinolaringóloga y su marido finalmente adoptaron a Fidel y lo acogieron en Arisdorf.
27 operaciones
De 1994 a 2005 tuvo que someterse a 27 procedimientos. Fueron necesarios tres años de logopedia antes de poder apagar una vela. Ahora vive en Biel y está sano: puede volver a hablar bien, puede comer de todo sin dolor y también puede ver en su ojo derecho, el lado más afectado. Tras formarse en la industria relojera, trabajó como consultor para clientes empresariales en el sector de las telecomunicaciones.
Ahora trabaja a tiempo completo en el gobierno federal y también participa en la lucha contra la enfermedad que tanto impacto tiene en su vida. Es miembro de la junta directiva de Noma-Hilfe Schweiz y, junto con Mulikat Okanlawon, fundó Elysium, la primera organización para supervivientes de Noma. Ella también comparte su destino y trabaja en un hospital nigeriano.
Con su organización, ambos se comprometen a que la enfermedad reciba más atención, que los afectados reciban cuidados a largo plazo, que se les devuelva la vida y que ellos mismos puedan aportar sus experiencias a la organización. «Todas las decisiones las toman los afectados y para los afectados», afirma Strub.
Es crucial que las personas en las zonas de peligro del mundo tengan más conocimientos sobre esta enfermedad y más herramientas para combatirla. “El Noma es más que una enfermedad, es un indicador social de pobreza extrema y desnutrición que afecta a las poblaciones más vulnerables”, afirmó el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, con motivo de la incorporación del Noma a la lista de enfermedades desatendidas.
Nuevos recursos, más investigación
Esto lo sufren especialmente los niños de África, pero también los de América del Sur y Asia. Los casos en Europa son muy raros. «El problema es complejo», dice Strub, «tienen que producirse cambios fundamentales: en la infraestructura, en el sistema de salud». Si la enfermedad se detecta a tiempo, se puede curar con antibióticos. Con ayuda tardía, sólo sobrevive alrededor del 10 por ciento. Requieren procedimientos complejos para reconstruir sus rostros y tienen que volver a aprender a comer y hablar.
Con sus esfuerzos, Strub y Okanlawon lograron un gran éxito un año después de la fundación de su organización. La OMS ahora está tomando a Noma más en serio. Clasificarla como una enfermedad desatendida podría generar nuevos recursos y atención para apoyar la investigación. La próxima semana, Strub conocerá por primera vez los planes de la Organización Mundial de la Salud en una reunión de la OMS.