Algunas personas se aferran a una insistencia particular en que todo vuelva a la normalidad. Ya sea alimentado por el dolor, la negación o ambos, quieren dejar la pandemia en el pasado. Pero este “evento desestabilizador masivo global”, como lo llama la escritora femenina queer discapacitada Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha (ella/ellos), nos sumergió en una “realidad discapacitada” que muchos no estaban, y todavía no están, equipados para reconocer , y mucho menos manejar. Y con la crisis climática cada vez más inminente, Piepzna-Samarasinha cree que nos dirigimos cada vez más hacia un «futuro discapacitado» donde las personas discapacitadas no solo son la mayoría, sino una «fuente de posibilidad y poder» para todos.
de Piepzna-Samarasinha Nuevo libro, El futuro está inhabilitado: profecías, notas de amor y canciones de lutoes una continuación cruda y urgente de su libro de 2018 Trabajo de cuidados: soñar con la justicia de la discapacidad. Al abordar temas de ayuda mutua, atención sostenida y activismo por discapacidad, Piepzna-Samarasinha escribió El futuro está deshabilitado en medio de un inmenso dolor, sobre todo después de la pérdida de dos queridos amigos, Parque Stacey Milbern y Lucía Leandro Gimeno, quien falleció durante la pandemia. Intercalados entre ensayos sobre cómo podemos imaginar un mundo que valore la vida de las personas con discapacidad más que desdeñarla, hay recetas para los ojos llorosos, anécdotas sobre el «cuidado de las personas con discapacidad» y listas de preguntas que puede hacerse para «soñar con el arte de la justicia de las personas con discapacidad». En su totalidad, El futuro está deshabilitado se atreve a las personas discapacitadas a existir fuera de los límites establecidos por nuestra sociedad capaz mediante el uso de la justicia de discapacidad para sobrevivir y combatir el “cambio climático, el ascenso del fascismo blanco y la supremacía blanca, y las pandemias interminables”.
“Me niego a participar en nuestro propio borrado”, le dijo Piepzna-Samarasinha a Jezabel, “y creo que de una manera, como personas discapacitadas, nos honramos unos a otros no solo recordándonos a nivel personal, sino archivando activamente”.
Lo que muchos de los que están fuera de las comunidades de discapacitados no se dan cuenta es que muchas de las prácticas que adoptaron durante la pandemia han sido parte integral de la supervivencia de los discapacitados. “Fueron las personas discapacitadas quienes primero entendieron que la carga viral […] es un factor que determina si uno puede contraer covid”, nos recuerda Piepzna-Samarasinha en el libro. Y luego está el enmascaramiento, la tecnología que las personas inmunodeprimidas han estado usando para mantenerse seguras mientras están fuera de casa, mucho antes de que supiéramos del coronavirus. Sin embargo, el público en general sin discapacidad todavía se sentía en gran medida resistente a estas prácticas, especialmente sabiendo que provenían de personas discapacitadas, aquellas que se perciben como receptoras de atención, no como otorgantes.
“La gente no sabe que las personas con discapacidad tienen comunidades e historias y ciencia y arte y todo eso. No saben que existimos”, dijo Piepzna-Samarasinha. “La definición social dominante de discapacidad es que somos un defecto feo y estúpido que debe corregirse… Existe la idea de que ser discapacitado es tener un ‘destino peor que la muerte’, y la gente interioriza eso”.
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Tome la práctica de la ayuda mutua. Según Piepzna-Samarasinha, mientras que el filósofo anarquista Peter Kropotkin puso nombre a la idea de que “la cooperación, no la competencia, [is] el mecanismo impulsor detrás de la evolución”, las comunidades discapacitadas han estado practicando estas formas no transaccionales de ayudarse mutuamente durante siglos. Pero a medida que las comunidades sin discapacidad probaron la ayuda mutua por primera vez en 2020 para llenar los vacíos creados por la pérdida de empleo, el aislamiento y otras dificultades pandémicas, se confirmaron menos de sus principios centrales, en particular, las formas en que desafía la «caridad». modelo” de atención. Piepzna-Samarasinha observó que parte del “salvadorismo” que plaga a los modelos de caridad se filtraba en la ayuda mutua de personas sanas, enconando sentimientos de juicio, resentimiento y simple agotamiento.
Quedó claro para Piepzna-Samarasinha que la mayoría de las personas sin discapacidad tenían una comprensión muy limitada de cómo puede ser la ayuda mutua. Al principio de la pandemia, cuando comenzaron a surgir grupos de ayuda mutua en Seattle, donde viven actualmente, buscaron formas de ayudar. Se pusieron en contacto con un grupo que estaba entregando comestibles a personas discapacitadas inmunocomprometidas. Al principio, el grupo estaba ansioso por tenerlos, pero cuando revelaron en un correo electrónico que estaban inmunocomprometidos, nunca recibieron respuesta.
“Creo que ese es un ejemplo de cómo había mucho de, ‘Estamos Ayudar,’ a diferencia de lo que estaba experimentando, que era estar en una red de personas con diferentes discapacidades y enfermedades crónicas, localmente, pero también en todo el país, que decían: ‘Está bien, ¿qué podemos hacer?’ y ser realmente creativo». De hecho, Piepzna-Samarasinha nos recuerda que la ayuda mutua para crip casi nunca es heroica: «A veces es como, ‘Te enviaré un meme o un chiste malo’, ser como, ‘Tengo $ 10, ve a buscar una entrega’, o como, ‘Vamos a dar un paseo con máscaras juntos'».
Para Piepzna-Samarasinha, practicar el cuidado sostenible significa presentarse cuando pueda, de la manera que pueda. Requiere abandonar el modelo de santidad y adoptar el modelo paralítico, “donde incluso cinco minutos cuentan”. “Las personas discapacitadas se divierten mucho haciendo cosas de cuidado, y creo que algo que frena a los discapacitados es pensar que eres un santo o que será un fastidio”, le dijeron a Jezabel. “Y sabemos que a veces solo tienes que sacar la basura”.
Piepzna-Samarasinha también dice que la “alegría salvaje de los discapacitados” es necesaria para que el trabajo de cuidados sea sostenible dentro de las redes de atención a los discapacitados. Como defensores del “activismo del placer” de adrienne maree brown, ponen un gran énfasis en cómo nutrir a sus discapacitados QTBIPOC (Queer Trans Black Indigenous People of Color) ha sido clave no solo para su supervivencia, sino también para su bienestar general. Ya sea explorando las muchas facetas del sexo paralítico, «innovando formas de hacer que la hora de acostarse se sienta divertida» o encontrando «el mejor pozo accesible para nadar en 45 minutos», el placer para discapacitados abunda.
“Como personas discapacitadas, se nos dice que no merecemos placer, [that] simplemente nos merecemos esta vida utilitaria y anodina y tenemos suerte de no estar muertos”, dijo Piepzna-Samarasinha. “Pero el secreto mejor guardado es que somos muy buenos para el placer. Nos rebelamos al hacer estas vidas profundamente placenteras”.
La promulgación de la justicia de discapacidad puede comenzar en lugares donde la accesibilidad a menudo se considera una idea de último momento, pero las comunidades de QTBIPOC han «lisiado» con éxito, no obstante. en el 2019 Quiero estar contigo en cualquier lugar en el Museo Whitney de Nueva York, por ejemplo, una velada que contó con una amplia gama de artistas y escritores discapacitados, no solo hubo «ASL y subtítulos asesinos» y amplios asientos para discapacitados en la parte delantera de la sala, sino incluso un » sala sensorial diseñada por y para personas neurodivergentes” que tenía protectores auditivos gratuitos, fuertes de almohadas, bolsas de frijoles y libros para colorear.
Asegurar viviendas accesibles, y viviendas en general, sigue siendo una batalla cuesta arriba para las personas discapacitadas. También lo es obtener la asistencia adecuada del gobierno y navegar en un mundo que en gran medida ha decidido que la pandemia ha “terminado”. Para Piepzna-Samarasinha, el camino a seguir es claro: “Espero que sigamos negándonos a olvidar la resistencia y la pérdida de los últimos dos años, y atender nuestro dolor y organizarnos a partir de eso”.