Ben Salentine, director asociado de atención administrada de ciencias de la salud en el Hospital y el Sistema de Ciencias de la Salud de la Universidad de Illinois, no ha sido evaluado en más de una década. Sus médicos «simplemente adivinan» su peso, dijo, porque no tienen una báscula accesible para sillas de ruedas.
Está lejos de estar solo. Muchas personas con discapacidades describen desafíos para encontrar médicos preparados para atenderlos. “Uno supondría que los espacios médicos serían los lugares más accesibles que existen, y no lo son”, dijo Angel Miles, especialista en programas de rehabilitación de la Administración para la Vida Comunitaria, parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.
No solo las clínicas a menudo carecen del equipo necesario, como básculas que pueden acomodar a las personas que usan sillas de ruedas, sino que al menos algunos médicos evitan activamente a los pacientes con discapacidades, usando excusas como «No estoy aceptando pacientes nuevos» o «necesita un especialista”, según un artículo de la edición de octubre de 2022 de Health Affairs.
El trabajo, que analizó discusiones de grupos focales con 22 médicos, agrega contexto a un estudio más grande publicado en febrero de 2021, también en Health Affairs, que mostró que solo el 56 por ciento de los médicos acogieron con entusiasmo a los pacientes con discapacidades en su práctica. Menos de la mitad confiaban o tenían mucha confianza en poder brindar la misma calidad de atención a las personas con discapacidades que a otros pacientes. Los estudios se suman a un cuerpo de investigación más amplio que sugiere que los pacientes con una variedad de afecciones que los médicos pueden considerar más difíciles de tratar a menudo tienen dificultades para encontrar atención de calidad. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990, o ADA, teóricamente protege a 1 de cada 4 adultos en los Estados Unidos con una discapacidad de la discriminación en la práctica médica pública y privada, pero hacerla cumplir es un desafío.
Laura VanPuymbrouck, profesora asistente en el departamento de terapia ocupacional de la Universidad Rush, dijo que la encuesta de 2021 fue “innovadora. Fue la grieta lo que rompió un poco la presa”. Ahora, los investigadores esperan que las escuelas de medicina, los contribuyentes y el grupo que acredita a los hospitales, la Comisión Conjunta, presionen a los proveedores de atención médica para que reciban una atención más equitativa.
La información sobre la atención médica de las personas con discapacidades es limitada, en parte debido a la escasez de datos, según Tara Lagu, coautora de los artículos de 2021 y 2022 y directora del Centro de Servicios y Resultados de Salud del Instituto de Salud Pública y Medicina. Investigación en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern. Los pocos estudios que se han realizado sugieren que las personas con discapacidades reciben menos atención preventiva y tienen peores resultados que sus contrapartes sin discapacidades.
Hace aproximadamente una década, Lagu estaba dando de alta a un paciente que estaba parcialmente paralizado y usaba una silla de ruedas. Las notas de alta del paciente recomendaban repetidamente una cita con un especialista, pero no había sucedido. Lagu preguntó por qué. Finalmente, la hija adulta del paciente le dijo a Lagu que no había podido encontrar un especialista que pudiera ver a un paciente en silla de ruedas. Incrédulo, Lagu comenzó a hacer llamadas. “No pude encontrar ese tipo de médico en un radio de 100 millas de su casa que la atendiera a menos que viniera en una ambulancia y el SEM la transfiriera a una mesa de examen”, dijo, “lo que le habría costado a su familia más de $1,000”. de bolsillo.”
En los últimos años, los estudios han demostrado que incluso cuando los pacientes con discapacidades pueden ver a los médicos, los prejuicios de sus médicos hacia condiciones como la obesidad, las discapacidades intelectuales y los trastornos por uso de sustancias pueden tener un impacto profundo en la atención que reciben. Los médicos pueden suponer que los síntomas de un individuo son causados por la obesidad y decirles que bajen de peso antes de considerar las pruebas.
Para un paciente, esto significó un retraso grave en el diagnóstico de cáncer de pulmón. Se supone que los pacientes con problemas de movilidad o intelectuales son célibes, por lo que sus proveedores se saltan cualquier discusión sobre salud sexual. Es posible que las personas en sillas de ruedas no se pesen, incluso si están embarazadas, un momento en el que controlar el peso es especialmente importante porque aumentar muy poco o demasiado peso puede poner al bebé en riesgo de retrasos en el desarrollo o a la madre en riesgo de complicaciones durante el parto. .
Estos problemas son bien conocidos por Lisa Iezzoni, investigadora de políticas de salud en el Hospital General de Massachusetts y profesora de medicina en la Escuela de Medicina de Harvard. En los últimos 25 años, Iezzoni entrevistó a unas 300 personas con discapacidades para su investigación sobre sus experiencias y resultados de atención médica, y se dio cuenta de que «todas las personas con discapacidades me dicen que sus médicos no las respetan, tienen suposiciones erróneas sobre ellos, o no tiene ni idea de cómo brindar atención”. En 2016 decidió que era hora de hablar con los médicos. Una vez que los NIH financiaron el trabajo, ella y Lagu reclutaron a los 714 médicos que respondieron la encuesta para el trabajo publicado en 2021 en Health Affairs.
No solo muchos médicos informaron sentirse incapaces de atender adecuadamente a las personas con discapacidad, sino que la gran mayoría tenía la falsa creencia de que esos pacientes tienen una peor calidad de vida, lo que podría conducir a ofrecer menos opciones de tratamiento.
Durante ese estudio, el equipo de Iezzoni registró tres discusiones de grupos focales con 22 médicos anónimos. Si bien las discusiones abiertas no se incluyeron en la publicación inicial, Lagu dijo que estaba «completamente sorprendida» por algunos de los comentarios. Si bien algunos médicos en los grupos de enfoque recibieron con agrado la idea de educación adicional para ayudarlos a brindar una mejor atención a los pacientes con discapacidades, otros dijeron que estaban sobrecargados y que los 15 minutos típicos asignados para las visitas al consultorio no son suficientes para brindarles a los pacientes la atención adecuada. Incluso otros “comenzaron a describir que sentían que estos pacientes eran una carga y que darían de alta a los pacientes con discapacidades de su práctica”, dijo. “Tuvimos que escribirlo”.
La Asociación Médica Estadounidense, que es la organización profesional más grande que representa a los médicos, rechazó una solicitud de entrevista de Undark y no ofreció comentarios sobre los dos estudios de Asuntos de Salud. Cuando se le preguntó acerca de las políticas de la organización sobre la atención de pacientes con discapacidad, un representante señaló el plan estratégico de la AMA, que incluye un compromiso con la equidad.