Perdiendo a mi papá, poco a poco

Mi padre está convencido de que mi madre, su mejor amiga y esposa durante 56 años, no es quien dice ser. Es una mujer que se hace pasar por ella, un hombre con traje de mujer o un robótico engañado. “Esa no es Rima”, susurra a veces cuando ella pasa. «¿Quien es esa mujer?»

«Es mamá», le digo. «Es Rima, tu esposa».

«No», dice y se ríe un poco como si le estuviera tomando el pelo. No puedes decirme que es ella.

Lleva así desde principios de septiembre. Está al comienzo de una batalla contra la demencia y está perdiendo progresivamente su capacidad para comprender su entorno, por no hablar de los matices de un mundo cada vez más complicado. Su declive mental fue una rapidez aplastante que nos dejó a nosotros, a su familia, atónitos y luego luchando por obtener recursos. (Desde entonces supe que un desplome de la enfermedad no es poco común.) A principios de julio, estaba un poco confuso, sus conversaciones salpicadas de comentarios conscientes de sí mismo como: “Lo siento. Simplemente no puedo encontrar las palabras”. Pero en agosto, decía cosas como: «Quiero amarte, pero no puedo porque sé que no eres quien dices ser».

Su mundo se ha reducido a unos pocos lugares cuidadosamente examinados: la casa que comparte con mi madre (una casa de troncos cómodamente desgastada en los bosques del norte de Virginia); el camino empinado de un cuarto de milla que nosotros, su familia, insistimos en que camine al menos una vez al día; el IHOP local (su restaurante de elección); y su guardería de demencia dos veces por semana. Ese último, un centro de entrega donde alegres ayudantes con chaquetas blancas intentan mantener a sus deambulantes invitados entretenidos en juegos de mesa y canciones, es una nueva adición a su rutina que, francamente, lo molesta. Le repelen los comportamientos vacíos y fantasmales de los pacientes que están más fuera de sí que él. Pero las visitas no son negociables; él socializa un poco, y mi madre, de repente una cuidadora de tiempo completo con exceso de trabajo, obtiene algunos descansos muy necesarios.

Papá siempre fue uno de los tipos más brillantes en cualquier lugar, armado con un sentido del humor divertido y bromista, del tipo que atrae a la mayoría de las personas pero que probablemente también alejó a algunos que confundieron su confianza y sarcasmo frecuente con arrogancia. Encontró a la perfecta mujer heterosexual de buen humor en mi madre, una música inteligente y maestra de escuela pública a la que no le importaba que terminara cada gran comida haciendo una bola con la servilleta y haciéndola rebotar en su nariz desde el otro lado. la mesa. De hecho, ella se reía cada vez. Ambos músicos consumados, tocaban duetos en la sala de estar (mamá en el clarinete, papá en el piano) y en casa a menudo se ponían a cantar juntos, uno u otro tomaba la armonía con un leve movimiento de cabeza.

Su ingenio a veces podía herir, como la vez que se burló de la forma en que dibujaba a las personas: interioricé que era una prueba definitiva de que nunca sería un buen artista. Yo tenía 9 años. En general, sin embargo, fue paciente y amable y se involucró voluntariamente con mis dos hermanos y conmigo. Cuando no podía dormir cuando era un niño pequeño, me guió a través de visualizaciones ingeniosas que me hicieron imaginarme flotando felizmente en el espacio exterior. Cuando enfermé de gripe en la universidad, condujo las cuatro horas hasta mi apartamento para cocinar y limpiar, durmiendo por las noches en un colchón de camping marchito sobre el suelo de madera sucia. Siempre supe que él me respaldaba.

Estoy tratando, a mi manera, de hacer lo mismo ahora. Pero la demencia hace que las personas sean impredecibles y volubles: un día quiere comer todo el día y lavar las ventanas de la cocina con jabón de manos que ha robado del baño; al siguiente, apenas toca su comida y parece que no puede dejar de hablar. Nunca estoy seguro de cuánto estoy ayudando.

Hace unas semanas, papá me preguntó: «¿Sabías que han hecho que mi brazo sea robótico?» Sus ojos azul pálido transmitían una grave seriedad. Agitando los brazos, me dijo: “Si te quitaras la piel, lo verías. Ahora es todo metal, desde mi muñeca hasta mi hombro”. Asentí, acomodando mi rostro en un benigno «¿Es eso así?» expresión. Esperó a que yo respondiera.

Estábamos sentados juntos en su sala de estar revestida de troncos. Las amplias ventanas de la habitación dan a un río, un ramal torcido del Potomac, que siempre tiene un color marrón barro. Estaba en lo que todos en mi familia llaman «la silla de papá», un asiento cómodo y hundido en el que, hasta hace unos meses, leía el Washington. Correo de cabo a rabo todas las mañanas. Yo estaba a unos metros de distancia en una silla giratoria de cuero verde azulado, con los pies apoyados en la misma otomana ancha de cuero. Pensé en cómo responder a su salvaje afirmación. Para él, se sentía tan real como el reloj en su muñeca, lo que significaba que molestarlo suavemente, un pilar de nuestra antigua relación padre-hija, solo lo confundiría. “Bueno”, dije finalmente, “quizás te devuelvan el brazo real mañana”.

Mi papá y yo nos hemos sentado y hablado durante horas desde estas dos sillas cientos de veces. Las sillas eran donde discutíamos. Y por eso, me refiero a todo: problemas familiares, dilemas de los padres, política, cambio climático, arte y fotografía, civilizaciones antiguas, guerras pasadas y actuales, la clase multimillonaria, los impactos de Amazon y el gran comercio minorista. Atesoraba nuestras conversaciones y siento que él también. Pasamos fácilmente de un tema a otro, sumergiéndonos profundamente en algunos, caminando ligeramente sobre otros, y a menudo nos demoramos.

Ahora, la mayoría de nuestras conversaciones se centran en su lucha por hacer que sus pensamientos confusos sean lineales, conmigo (a pedido suyo) trabajando para ayudarlo a descifrarlos. Me ha sorprendido lo fácil que ha sido para mí asumir los roles de consoladora y protectora, pero como madre de dos hijos, hay una familiaridad en ellos. Y a veces llego a disfrutar de las extrañas narraciones que salen de su boca; pueden sentirse sacadas de una fábula arcana o de un libro infantil extravagante: «Si le dices al cerdo que se quede contigo, no lo hará», me dijo. la semana pasada, de la nada, en la cocina. “Así que dale de comer cuatro zanahorias por la mañana y dile que es un buen cerdo por la noche si quieres que se quede”.

«Está bien, es bueno saberlo, papá», dije a la ligera y continué descargando el lavavajillas.

La creatividad y la capacidad de decir con tres palabras lo que la mayoría de la gente no puede expresar con diez, fue lo que lo hizo excelente en su trabajo. En su vida pasada, mi padre pasó 33 años como escritor y editor de planta en National Geographicen el que se convirtió en un experto en geografía y temas relacionados que van desde las antiguas diásporas y los gobiernos europeos hasta los orígenes de las naciones y la naturaleza de las religiones.

Hoy, su mente se fija en la guerra y las atrocidades. Era un niño pequeño y un refugiado político de Estonia durante la Segunda Guerra Mundial, y a veces escucha explosiones de bombas ensordecedoras que son tan fuertes que se tapa los oídos con las manos. «¿Se enteró que?» dirá, sus ojos grandes y llenos de pánico. Nadie lo escucha porque el estruendo, más fuerte que un casino de Las Vegas derrumbándose, solo existe en su mente. Tiene sueños horribles en los que se ahoga o se cuelga a la gente. Cuando se despierta por la mañana, todavía aturdido, su mente evoca a una anciana sentada junto a su cama, en silencio, oa docenas de gatos correteando a su alrededor. Nos ha dicho a todos: “A veces siento que no sé qué es real”.

Sus momentos de claridad a veces pueden evocar tanta angustia. En esta etapa de su demencia, todavía tiene períodos de pensamiento claro. Y en estos tiempos, comprende que ha perdido el control de algo fundamental, algo precioso, y eso lo aterroriza. Él llora, su cabeza entre sus manos. Intentamos calmarlo y ayudarlo a comprender que lo cuidan. Verlo con tanto dolor y confusión me hace sentir como si mis órganos estuvieran retorcidos en nudos apretados. Él sabepienso pero nunca digo en voz alta. Sabe que está perdiendo la cabeza. Exteriormente, trato de proyectar confianza. «Estas bien. Te tenemos —le digo, mis manos sobre sus hombros y mis ojos clavados en los suyos, deseando que crea. Mis actos de férrea seguridad en mí mismo no evitarán que el techo se derrumbe, pero es todo lo que sé hacer.

Para evitar su ansiedad, lo llevo a caminar afuera, donde me apresuro a distraerlo. Señalo patrones bonitos en las hojas, una ardilla ocupada en los árboles, o lo felicito por las nuevas zapatillas Hoka que le compró mi hermano. Agarro sus brazos cuando pierde el equilibrio, guiándolo de regreso al camino. A veces, cuando se detiene para recuperar el aliento, lo abrazo con fuerza.

Trabajo como loca para ocultar el miedo y la tristeza que siento cuando estoy con él. Y ocultarle algo a mi papá se siente fundamentalmente antinatural. Nuestra relación siempre fue sin filtros. Pero la demencia ha dañado su brújula emocional, así que si luzco preocupado, se pregunta si debería preocuparse. Si abordó un tema preocupante (como la guerra en Ucrania, el último evento mundial importante que pudo discutir con claridad), podría absorber solo fragmentos de lo que estoy diciendo y terminar ansioso por algo que ni siquiera puede definir.

Afortunadamente, generalmente nos permite guiarlo para que salga de sus nieblas depresivas, y sus días no son solo pánico y tristeza. Siempre ha amado a los niños (y todavía lo hace) y saluda a los míos con abrazos y un grito de «¡Hola!» cuando pasan por la puerta principal. Se relaja resolviendo acertijos simples con mi mamá. Se prepara sándwiches gordos de mantequilla de maní y mermelada con pan blanco y se maravilla con la delicia imposible de los vasos de plástico de pudín de tapioca, un postre favorito. No puede ver su programa favorito, ¡Peligro!, más porque «¡Cambiaron el formato por completo!», pero todavía se ríe de las repeticiones de El show de Andy Griffith.

La profunda creatividad de mi papá, una piedra angular de su personalidad, sigue coleando. Todas las mañanas, coloca minuciosamente dos o tres cereales diferentes (Grape-Nuts es siempre la «base») con frutas para crear «el mejor desayuno». En la sala de espera del médico, critica la composición del arte de mierda en las paredes. Cuando lo abracé para despedirme recientemente, me aconsejó que no “disparara a ningún leopardo” de camino a casa (consejo sólido). Y en lentos paseos por el bosque, ve dioses griegos en las nubes. Cuando su demencia se apoderó por primera vez, lamenté instantáneamente nuestras conversaciones, egoístamente, temiendo que se detuvieran abruptamente. “¿Con quién voy a hablar como hablo con mi papá?” Le pregunté a mi esposo en la cama una noche, ansiosa (un gran tipo de pocas palabras, me apretó la mano en respuesta).

Mirando hacia atrás, nuestras diferencias dieron lugar a animados intercambios. Nunca se me ha dado bien retener hechos históricos, y no tengo claro los plazos y los líderes mundiales más allá de los presidentes de EE. UU. y los despreciables senadores del sur. Pero siempre podía hacerle preguntas a nivel de jardín de infantes sobre temas espinosos como el conflicto entre Israel y Palestina y la familia real británica sin temor al ridículo. Cuando se trataba de la cultura pop, papá era un verdadero fracaso; de hecho, a menudo me necesitaba para completar el crucigrama semanal de él y de mamá («Veinticinco de ancho es ‘Zendaya’, papá»).

Todavía nos sentamos en las sillas. Pero las risas son más pequeñas y nuestras bromas rápidas se han ido.

En cambio, hago miles de preguntas pragmáticas («¿Comiste?» «¿Cuándo fue la última vez que dormiste?») y ofrezco observaciones tontas sobre nuestro entorno («El sol es tan hermoso cuando se filtra por las ventanas a esta hora del día ”). Las cosas de él que han permanecido igual: su voz (de tenor, ligeramente ronca), sus gestos (lentos, expresivos) y su presencia en general, me reconfortan. Mi papá todavía está aquí, y eso me llena de gratitud.

No me sorprende que su incapacidad para encontrar las palabras adecuadas a menudo lo devaste. A lo largo de su vida, el lenguaje ha sido su pasión y su herramienta más importante. Lo que ha sido sorprendente es cuánto queda entre nosotros cuando la conversación se agota. El vacío ha pesado. Nuestra sólida amistad, que siempre ha corrido paralela a nuestra relación padre-hija, nos deja en condiciones dignas de sufrir juntos tristes silencios.

Últimamente, cuando me siento a su lado en las sillas, le doy un apretón de «hola» a su pie, que siempre está apoyado en la otomana, y sonrío alegremente. A veces entro en la habitación haciendo un bailecito estúpido para hacerlo reír. Le pregunto cómo está y lentamente busca las palabras correctas o rápidamente recita un revoltijo de palabras sin sentido. Me deshago del pasado deliberadamente, sabiendo que puedo recuperarlo más tarde, y lo sigo por la madriguera del conejo.