yon 1993, Julio López estaba tomando un café en un bar cuando tuvo un derrame cerebral. Cayó en coma y dos meses después, cuando recuperó el conocimiento, su cuerpo estaba completamente paralizado.
Los médicos dijeron que el futuro del joven era sombrío: excepto por sus ojos, nunca podría volver a moverse. Lopes tendría que vivir con el síndrome de enclaustramiento, una rara condición caracterizada por una parálisis casi total del cuerpo y una mente totalmente lúcida. LIS es causado predominantemente por accidentes cerebrovasculares en regiones específicas del cerebro; también puede ser causado por una lesión cerebral traumática, tumores y enfermedades progresivas como la esclerosis lateral amiotrófica o ELA.
Sin embargo, casi 30 años después, Lopes ahora vive en un pequeño apartamento de París cerca del Sena. Va al teatro, ve películas en el cine y recorre el parque local en su silla de ruedas, acompañado por un cuidador. Un pequeño trozo de tela negra, roja y verde con la palabra “Portugal” cuelga de su silla de ruedas. En una calurosa tarde de junio pasado, su país natal estaba programado para jugar contra España en un partido de fútbol, y él estaba emocionado.
En una entrevista en su casa, Lopes se comunicó mediante el uso de una cámara de computadora especializada que rastrea un sensor en la lente de sus anteojos. Hizo ligeros movimientos con la cabeza, seleccionando letras en un teclado virtual que apareció en la pantalla de la computadora. “Aunque sea difícil al principio, adquieres una especie de filosofía de vida”, dijo en francés. Las personas en su condición pueden disfrutar de cosas que otros encuentran insignificantes, sugirió, y a menudo desarrollan la capacidad de ver el panorama general. Eso no quiere decir que la vida diaria sea siempre fácil, agregó Lopes, pero en general, está más feliz de lo que jamás pensó que fuera posible en su situación.
Si bien la investigación sobre la calidad de vida de los pacientes con LIS es limitada, los datos que se han recopilado pintan una imagen que a menudo está en desacuerdo con las suposiciones populares. Sin duda, las evaluaciones de bienestar realizadas hasta la fecha sugieren que hasta un tercio de los pacientes con LIS informan que se sienten muy infelices. Para ellos, la pérdida de movilidad y del habla hace que la vida sea verdaderamente miserable, y los familiares y cuidadores, así como el público en general, tienden a identificarse con esta perspectiva. Y, sin embargo, la mayoría de los pacientes con LIS, según sugieren los datos, se parecen mucho más a Lopes: informan que son relativamente felices y que tienen muchas ganas de vivir. De hecho, en las encuestas de bienestar, la mayoría de las personas con LIS obtienen puntuaciones tan altas como las que no lo tienen, lo que sugiere que muchas personas subestiman la calidad de vida de los pacientes encerrados mientras sobreestiman sus tasas de depresión. Y este desajuste tiene implicaciones para la atención clínica, dicen los científicos del cerebro que estudian el bienestar en pacientes con LIS.
Once estados de EE. UU. y varios países europeos, por ejemplo, han legalizado varias formas de muerte asistida, también conocidas como suicidio asistido por un médico o ayuda médica para morir. En estos lugares, las familias y los médicos a menudo se ven involucrados en decisiones tensas sobre si terminar activamente con la vida de una persona o buscar intervenciones para prolongar la vida, como la ventilación mecánica. Los defensores del derecho a morir, un movimiento que se remonta a la década de 1970, han expresado históricamente su preocupación por la naturaleza potencialmente deshumanizadora de estas intervenciones, que pueden alargar la vida de una persona sin mejorar su calidad. Argumentan específicamente que los pacientes con LIS deberían poder decidir si terminar con sus vidas o suspender el tratamiento para prolongar la vida.
Los científicos del cerebro no están en desacuerdo, pero les preocupa que las ideas inexactas y negativamente sesgadas sobre lo que significa vivir con LIS puedan inclinar indebidamente la balanza. “Es importante no proyectar nuestros pensamientos y sentimientos” sobre los demás, dijo Steven Laureys, neurólogo y director de investigación del Fondo Nacional Belga para la Investigación Científica. Si bien las personas sin discapacidad pueden decir, «‘esta no es una vida que valga la pena'», agregó, la evidencia no necesariamente lo confirma.
Él y sus colegas quieren asegurarse de que su investigación se comparta con los pacientes de LIS, sus familias y los médicos. Los investigadores también están tratando de comprender mejor qué factores contribuyen a la sensación general de satisfacción del paciente.