Una familia está financiando colectivamente a un niño de dos años que tiene un tumor cerebral raro, sin otros casos registrados en Europa.
Orla Tuckwell estuvo vomitando con regularidad y violencia durante semanas y sus síntomas inicialmente se atribuyeron a problemas digestivos.
Pero el 22 de septiembre cuando apenas tenía 20 meses le diagnosticaron un meduloblastoma.
Los médicos pensaron que tenía un problema digestivo, pero fue solo después de un cambio en su frecuencia cardíaca y presión arterial que se encontró el tumor.
Los resultados de la biopsia revelaron que tenía una mutación increíblemente rara y, desde entonces, la niña ha sufrido cuatro operaciones y continúa recibiendo una quimioterapia agotadora.
A sus padres se les dijo que una vez que termine este curso, no habrá más tratamiento disponible de inmediato para Orla en el NHS, ya que es demasiado joven para la radioterapia.
Orla, que vive en Broxbourne, Hertfordshire, con su madre Naomi, su padre Adam y sus hermanas mayores Ava, ocho y Poppy, de seis años, ha pasado la mayor parte de los últimos seis meses en el hospital.
La familia ahora está haciendo crowdfunding para recaudar dinero en caso de que necesiten acceder a un tratamiento privado en el Reino Unido o en el extranjero.
También ayudará con la rehabilitación necesaria debido a los graves efectos secundarios del tratamiento de Orla, incluida cierta pérdida del habla y la audición, así como movilidad reducida.
Naomi, de 37 años, dijo: “Es desgarrador ver a Orla tan enferma, luchando una y otra vez. Tener que ver con impotencia cómo su hijo está en agonía y que le den morfina extra para que deje de gritar, o que le administren químicos tóxicos, nos perseguirá a mí y a Adam por el resto de nuestras vidas.
“Es demasiado para una niña de dos años, Orla debería estar jugando y aprendiendo sin tener criopreservación de ovarios porque toda la quimioterapia la está dejando infértil. Es una pequeña luchadora tan valiente, pero estamos constantemente ansiosos por el futuro”.
La llevaron al Great Ormond Street Hospital (GOSH) para que la operaran y el tumor se eliminó con éxito. Sin embargo, en octubre de 2022, los resultados moleculares de la biopsia revelaron que el tumor era particularmente inusual.
Naomi dijo: “Todo nuestro mundo se derrumbó a nuestro alrededor. El consultor de Orla estaba trabajando con otros especialistas para intentar averiguar si alguien más en Europa tiene este tumor. No pudieron encontrar un solo caso. “Los médicos no saben si la están tratando de más o de menos con el protocolo actual de quimioterapia de alta dosis, o si podría recaer.
“Eso sería catastrófico y no vale la pena pensarlo, porque después de esta ronda de quimioterapia no sería elegible para radioterapia hasta los tres años”.
Naomi agregó: “Es impactante lo poco que se sabe sobre esta enfermedad y lo poco financiada que está la investigación sobre los tumores cerebrales.
“Ojalá no tuviéramos que recaudar este dinero, es lo último en lo que queremos pensar cuando nuestra niña está tan enferma. Con suerte, no lo necesitaremos y se puede donar para financiar investigaciones para futuros pacientes, pero debemos estar preparados”.
Puede donar a la recaudación de fondos aquí: https://www.gofundme.com/f/orlas-fight-against-medulloblastoma