Veinte años después, en el día de hoy, todos se reunieron en el Ministerio de Salud para celebrar el aniversario de la ley del 4 de marzo de 2002 sobre los derechos de los pacientes. Festividades en forma de simposio organizado por el Instituto de Derecho y Salud (Inserm, Universidad de París). Estaba Bernard Kouchner, exministro de Salud que dejó su nombre a esta ley; Didier Tabuteau, su director de gabinete en ese momento, quien jugó un papel importante en todo el proceso; otros “chicos Kouchner”; y muchos de los protagonistas de esta epopeya legislativa. Todos estaban sonriendo. Olivier Véran, actual inquilino de la avenue de Ségur, saludó “una ley muy hermosa”.
Conferencias, pero también encuestas a la población en general, a los pacientes, a los profesionales sanitarios… El vigésimo aniversario de esta gran ley de salud pública es una oportunidad para hacer balance de los avances que ha permitido, pero también para medir el camino recorrido que queda por recorrer en materia de derechos de los pacientes y democracia sanitaria. La pandemia de Covid también ha revelado cuán frágiles pueden ser los logros.
Después de una larga gestación, bajo el liderazgo de Didier Tabuteau, ahora Vicepresidente del Consejo de Estado, en el contexto particular de la epidemia de VIH/SIDA y el asunto de la sangre contaminada, se promulga la ley Kouchner en 2002. Entonces sonaba como una revolución. Por primera vez, los pacientes son reconocidos como personas por derecho propio. El texto es también, otro elemento nuevo, el resultado de amplias y largas consultas con las asociaciones y todas las partes interesadas.
“Descubrimos al paciente, es el descubrimiento más hermoso del XXIy siglo, por delante de la secuenciación del genoma! »sonríe Gérard Raymond, actor de la primera hora del proceso, hoy presidente de France Assos Santé (FAS), que reúne a 83 asociaciones de pacientes.
Mejorar la relación entre paciente y médico.
Entre las medidas clave, el acceso directo a la historia clínica, la información del paciente, la búsqueda de su consentimiento para la atención, la posibilidad de designar a una persona de confianza, el establecimiento de un sistema de compensación por riesgos terapéuticos (evento sin culpa para los cuidadores) con la creación del Consejo Nacional Oficina de Indemnización por Accidentes Médicos e Infecciones Nosocomiales (Oniam), etc.
El hilo conductor es la mejora de la relación médico-paciente, acabando así con el paternalismo médico, y con la “pasividad” del paciente, que se convierte en actor de su salud. Además de los derechos individuales, existe el reconocimiento de derechos colectivos, con la representación de los usuarios dentro de las autoridades sanitarias (hospitales, organismos de salud, etc.), abriendo así el camino a la democracia sanitaria. Nunca cuestionada en sus principios, la ley del 4 de marzo de 2002, por el contrario, se ha enriquecido desde entonces con otros textos legislativos, que autorizaron acciones colectivas en justicia, especificaron derechos para el final de la vida…
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