ex presidente Obama, Katie Couric, el paciente de ELA y el defensor Brian Wallach se vuelven a conectar en SXSW para el documental ‘No Ordinary Campaign’

Para Brian Wallach, los síntomas comenzaron con un temblor en la mano izquierda, un desarrollo inesperado para un hombre de solo 36 años. , donde obtuvo su título de grado.

A los pocos meses, los médicos confirmaron la causa de ese temblor y le dieron a Wallach un diagnóstico devastador: ELA, un trastorno neurodegenerativo sin cura. Acababa de convertirse en padre por segunda vez con su esposa Sandra Abrevaya, pero su equipo médico le dijo que no viviría para ver un año más.

Eso fue en 2017 y hoy Wallach ha vivido más tiempo y ha logrado mucho más de lo que cualquiera podría haber predicho. Su historia, y cómo él, su esposa y sus aliados lograron aumentar drásticamente los fondos para la investigación de la ELA, se cuenta en el documental. Sin campaña ordinaria, dirigida por Chris Burke y producida por Katie Couric. Se acaba de proyectar en SXSW, con el antiguo jefe de Wallach, el ex presidente Obama, saludándolo después en un evento de la Fundación Obama en Austin.

“Solo quería, frente a todos ustedes, que Brian y Sandra supieran lo increíblemente orgulloso que estoy de ellos y agradecido porque sigo sacando fuerzas de ustedes”, dijo el expresidente, quien es entrevistado en el documental sobre su ex miembros del personal Wallach y Abrevaya. “Muy a menudo, creo que pensamos en el cambio como algo que viene de lo alto. Y si había algo de lo que estaba orgulloso en 2007/2008 y si hay algo de lo que sigo estando más orgulloso ahora en términos de lo que trataba nuestra campaña, fue el entendimiento de que en realidad es todo lo contrario. El cambio comienza cuando la gente común decide que está haciendo cosas extraordinarias. No puedo imaginar un mejor conjunto de modelos a seguir que Brian y Sandra para esa propuesta”.

Según los CDC, aproximadamente 5000 estadounidenses son diagnosticados con ELA cada año.

“La tasa de incidencia es muy similar a la EM”, dijo Abrevaya a Deadline durante una entrevista en SXSW. «La razón por la que se caracteriza como una enfermedad ‘rara’ es que se basa en cuántas personas están vivas [with ALS at a given time], porque mueres tan rápido con él. Pero las posibilidades de contraer ELA en realidad no son raras”.

Abrevaya y Wallach cofundaron la organización sin fines de lucro I Am ALS después de su diagnóstico y presionaron incansablemente al Congreso para aumentar los fondos para la investigación, incluso cuando su salud empeoraba.

“Aumentaron la financiación de ALS, la financiación federal, de $20 millones a $100 millones de dólares… Y esto es todos los años”, señaló Couric con admiración. “Cien millones de dólares para la investigación de ALS, que por cierto será increíblemente útil para el Parkinson, el Alzheimer y una gran cantidad de enfermedades neurodegenerativas. También consiguieron que los beneficios por discapacidad del Seguro Social se dieran inmediatamente a los pacientes con ELA en lugar de tener que esperar cinco meses, que es toda una vida para alguien con una enfermedad como esta. Y, finalmente, están dando a los pacientes acceso a medicamentos que están en desarrollo y que potencialmente pueden prolongar sus vidas. El trabajo que han hecho es tan extraordinario”.

Couric sabe algo sobre conseguir apoyo para la investigación de enfermedades. Ella cofundó Stand Up To Cancer y ha pasado más de dos décadas abogando por la investigación del cáncer de colon después de perder a su primer esposo, Jay Monahan, a causa de la enfermedad en 1998. Elevar el perfil de la ELA y, en consecuencia, los recursos dedicados a encontrar tratamientos y una cura – se ha convertido en un foco central para Wallach y Abrevaya. El documental promoverá ese objetivo.

“Con estas enfermedades, como la ELA, hay verdaderas razones para la esperanza”, dijo Wallach a Deadline después de aparecer en un panel de discusión en SXSW. ALS ha afectado sus cuerdas vocales, pero su esposa Sandra se asegura de que su mensaje se escuche claramente. “El problema es que la ELA nunca ha sido una prioridad en nuestra sociedad. Hemos visto con el VIH y el cáncer, gracias a Katie, cómo convertir una enfermedad de fatal en crónica si le damos prioridad”.

Burke, el director, conoce a Wallach desde sus días de estudiante en Yale.

“Simplemente amo al tipo”, dijo Burke. “Me enteré de su diagnóstico en 2018 y, como muchos de los amigos de Sandra y Brian, levanté la mano y dije: ‘Quiero ayudar y esto es lo que hago’, es decir, hacer cine”. Inicialmente filmó una promoción para I Am ALS, pero pronto se dio cuenta de que había mucha más historia que contar. “Cuando realmente se convirtió en un documental fue cuando lo acompañé a su testimonio de abril de 2019 ante la Cámara de Representantes. Realmente, estaba incrustado, como yo y una cámara viajando en Ubers con él y serpenteando por los pasillos del Congreso y viendo el funcionamiento interno de lo que él y Sandra estaban comenzando a hacer. Después de ese viaje fue como, bien, ahora estamos en esto a largo plazo”.

En el camino, entre los que se convirtieron en partidarios de la película se encuentra la Iniciativa Chan-Zuckerberg, fundada por el CEO de Meta, Mark Zuckerberg, y su esposa, la pediatra Priscilla Chan. Parte de CZI es el proyecto Rare as One, un esfuerzo dirigido por pacientes para «mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras».

“Las comunicaciones efectivas se tratan de contar historias”, señaló Jeff MacGregor, vicepresidente de comunicaciones para la ciencia en CZI. “Y contar historias se trata de encontrar cómo conectarse con las personas en un nivel emocional. Entonces, cuando conocimos a Sandra y Brian y vimos lo que estaban haciendo y vimos el increíble trabajo que Chris estaba haciendo para armar esta historia, quisimos unirnos y descubrir cómo podemos ayudar a apoyar y llevar este documental a vida. Entonces, cinco años después, aquí estamos. Katie apareció y ha sido simplemente increíble al convertir esto en el documental que es”.

Couric desvía los elogios hacia los protagonistas de la película.

“¿Qué podría ser más importante que salvar vidas? Quiero decir, honestamente. Si puede decir que contribuyó a prolongar la vida de alguien, darle esperanza, acabar con una enfermedad por completo, no puedo pensar en una causa más noble”, dijo, y agregó: “Solo soy un recipiente, pero quiero que que me use para que pueda gritarlo desde las cimas de las montañas”.

Sin campaña ordinaria se estrenó en octubre de 2022 en el Festival de Cine de Chicago, en la ciudad natal adoptiva de Wallach, donde ganó el Premio Audience Choice al Mejor Documental.

«Creo que esta película trata sobre que te digan que no hay nada que puedas hacer y luego reunir a las personas para hacer mucho más de lo que jamás pensaste que era posible para mejorar la vida de las personas», dijo Wallach. “Creo que es un tema que, con suerte, resuena con todos. Esta película trata sobre la ELA, pero trata sobre la esperanza ante las adversidades”.