La enfermedad es un agente de contraste que te hace ver con mayor claridad, afirma Paula Fürstenberg. Con una novela en forma de lista, arroja luz sobre un ámbito de la vida al margen de la sociedad.
Demostración acostada: los pacientes con EM y SFC llaman la atención sobre su situación. (Zúrich, 6 de abril de 2024)
Probablemente fue la protesta más silenciosa que jamás haya visto Zurich. A principios de abril, varios cientos de personas caminaron en silencio un corto trecho y se tumbaron en el prado de Stauffacher. El silencio y la posición tumbada no fueron casualidad: los manifestantes no tenían fuerzas para más.
Todos padecen el síndrome de fatiga crónica, también conocido como EM o síndrome SFC. Cada esfuerzo los cansa infinitamente; algunos de los afectados ya no pueden mantenerse en pie. Su número ha aumentado significativamente con Long Covid, pero ya estaban allí antes de la pandemia, pero apenas se notaban en aquel entonces. La fatiga crónica es una enfermedad silenciosa. Los afectados yacen en sus camas en casa y normalmente permanecen invisibles. A menos que se acuesten en público.
La fatiga y el dolor no son aptos para contar historias
«La diferencia entre salud y enfermedad es entre estar arriba y abajo, entre estar de pie y acostado», escribe Paula Fürstenberg. En su nueva novela, la autora alemana explora el campo poco investigado de las enfermedades crónicas. Fürstenberg comparte con sus héroes de la novela la experiencia de “ir por la vida con un cuerpo que no funciona muy bien” y busca un lenguaje que vaya más allá de los términos médicos. Pero tiene que darse cuenta de que donde no hay un diagnóstico claro, ni perspectivas de curación y, por tanto, ni desarrollo, ni punto final, no hay un lenguaje apropiado. ¿Cómo se puede contar una enfermedad sin dramaturgia? El cansancio, los mareos o el dolor crónico no son aptos para contar historias.
Esto también se debe a que a todos nos cuesta hablar de enfermedades. No sólo cuando es difuso. «Te sientas en tu escritorio con un lenguaje mutilado», escribe Fürstenberg. Con qué frecuencia las enfermedades se convierten en insultos, y diagnósticos como la espasticidad o la trisomía 21 son insultos.
El lenguaje cotidiano, a su vez, está plagado de metáforas de la medicina, “infestado de úlceras y apéndices de la sociedad, de un clima envenenado y discursos que escupen bilis, de políticas ciegas de un ojo, de creencias como virus y grupos de personas como parásitos”. Si bien las metáforas de la enfermedad sirven a la retórica política, el lenguaje falla cuando se trata de experiencias concretas de estar enfermo. Aquí la narradora de Fürstenberg objeta: su vértigo «no es una maldita metáfora», sino una realidad física.
Pero si la sociedad no tiene palabras, la literatura puede inventarlas. Esta novela reflexiva y formalmente innovadora lo demuestra. La palabra “días mundiales”, que da título al libro, se refiere a los días en los que el narrador sufre mareos, náuseas y dolores. Hay días que sólo puede tumbarse y se siente aislada de todo, como un astronauta en el espacio. Al mismo tiempo, estos días apartados de la vida son para ellos la vida cotidiana.
Otro neologismo es el de “Sísifo”. A la narradora se le ocurre esto porque le molesta el término “odisea del médico”. Durante veinte años consultó a los médicos y se sometió a innumerables pruebas, pero nunca recibió un diagnóstico de sus fuertes mareos, que aparecieron por primera vez tras una infección por fiebre glandular de Pfeiffer. Ante la impotencia de la medicina, la palabra “Odisea” le parece demasiado segura, porque a pesar de numerosos rodeos, Ulises finalmente llegó a su destino, Ítaca. Ella, por el contrario, se siente más como Sísifo, que lanza la piedra montaña arriba una y otra vez, pero ésta vuelve a rodar poco antes de la cima.
Paula Fürstenberg no sólo inventa nuevas palabras, sino que también somete a un “control rutinario” metáforas conocidas y diseña un “alfabeto patobiográfico” en el que aparecen, por ejemplo, “ibu”, “yoga” o “tiempo”. El narrador no sale de casa sin un analgésico de ibuprofeno de potencia 800. Ha escuchado el consejo bien intencionado de que debería probar el yoga cien veces. Y sobre el tema del tiempo, escribe: “Una enfermedad crónica es un trabajo de gestión de 5 a 20 horas por el que nadie te paga”.
Lo más destacado de la novela de Fürstenberg es la estructura narrativa. “Everyday World” se compone de listas. La historia comienza una y otra vez, dependiendo de si las listas incluyen posibles inicios de novelas o conversaciones que no salieron tan bien, ocho fases de tristeza de amistad o una «lista de unas Barbies desenfrenadas». Los principios organizativos cambian y con ellos la perspectiva sobre la situación de los dos personajes principales, que parece frustrantemente inmutable, pero que siempre se vive de manera diferente, y tal vez pueda cambiar en pequeños pasos.
Con soltura asociativa e ingenio, el autor crea un libro refrescante sobre un tema difícil. Las listas desarrollan una atracción inesperada. El autodistanciamiento también ayuda: la narradora habla de sí misma por su nombre de pila. Tiene todos los motivos para mantener una distancia crítica. Está tan acostumbrada a ser la enferma que pasa por alto lo malo que es su mejor amigo y compañero de cuarto, Max. Ella ignora todos los signos de su depresión. Al fin y al cabo, Max siempre había estado sano, hasta que se desplomó y dijo: «Tengo una bolsa de oscuridad dentro de mí».
Paula Fürstenberg creció en Potsdam y comparte con sus personajes los orígenes de Alemania del Este y la experiencia de las enfermedades crónicas y mentales.
Este libro de múltiples capas sobre enfermedades no trata sólo de «cosas del cuerpo», la endometriosis y el agotamiento crónico, sino también de enfermedades mentales. Y sobre lo que puede lograr la amistad en tal situación. Al principio, la cercanía de la narradora a Max resulta irritante y uno se pregunta por qué sabe tanto sobre su vida interior. Pero a medida que lees, vas descifrando el juego del narrador, y la amistad y el conflicto entre ambos dan a la novela el dinamismo del que carece la cansada «cotidianidad».
El narrador y Max también tienen una conexión entre sus orígenes en la RDA, que a veces se enfatiza de manera un tanto descarada. A pesar de esto y de algunos de los comentarios moralizantes del autor, la exactitud de la observación es convincente. El análisis de Paula Fürstenberg sobre las diversas formas de enfermedad se toma en serio el sufrimiento, pero nunca se compadece de sí mismo. Más bien, la visión de la enfermedad se convierte en un “agente de contraste” que permite ver con mayor claridad.
Las referencias literarias, por ejemplo a “Días como perros” de Ruth Schweikert, abren el campo de reflexión. La autora suiza ha escrito un relato memorable sobre el cáncer de mama que padeció murió el año pasado está inscrita en el género de la literatura sobre enfermedades. El cáncer ha sido tratado en la literatura durante mucho tiempo, mientras que las enfermedades crónicas apenas han entrado en la conciencia social (y médica). Pero hay muchas personas que tienen que acostarse porque están agotadas y con dolor. Sólo en Suiza hay decenas de miles. “Everyday World” les abre una puerta.
Paula Fürstenberg: La vida cotidiana en el mundo. Kiepenheuer & Witsch 2024. 312 páginas, alrededor del p. 33.–, libro electrónico p.
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