Una mujer neozelandesa de 33 años acusada de fingir síntomas debilitantes murió a causa del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).
Stephanie Aston, de 33 años, falleció en su casa de Auckland el 1 de septiembre, la Heraldo de Nueva Zelanda informes.
Aston se convirtió en defensora de los derechos de los pacientes después de que los médicos se negaran a tomar en serio sus síntomas de EDS y los culparan a una enfermedad mental. Tenía solo 25 años cuando comenzaron esos síntomas en octubre de 2015. En ese momento, no sabía que había heredado ese problema de salud.
EDS se refiere a un grupo de trastornos hereditarios causados por mutaciones genéticas que debilitan los tejidos conectivos, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Estos tejidos son responsables de muchas funciones importantes y sostienen la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos.
Los síntomas del EDS incluyen vasos sanguíneos pequeños y frágiles; articulaciones flojas; formación anormal de cicatrices; cicatrización anormal de heridas; y piel suave, elástica y aterciopelada que se daña fácilmente, según los NIH.
Hay al menos 13 tipos diferentes de EDS y las afecciones varían desde leves hasta potencialmente mortales. El EDS es extremadamente raro: sólo una de cada 5.000 personas lo padece. Los pacientes con EDS a veces pueden recibir tratamientos que podrían ayudar a controlar sus síntomas, como fisioterapia, pero no existe cura para la enfermedad. Las personas que viven con EDS a menudo tienen que reestructurar sus vidas para aprender a proteger sus articulaciones y prevenir lesiones.
Aston buscó ayuda médica después de que sus síntomas, que incluían migrañas intensas, dolor abdominal, dislocaciones de articulaciones, aparición de moretones con facilidad, deficiencia de hierro, desmayos, taquicardia y lesiones múltiples, comenzaron en 2015, según el Heraldo de Nueva Zelanda. La derivaron al Hospital de Auckland, donde un médico la acusó de provocar su propia enfermedad.
Debido a sus acusaciones, Aston fue puesto bajo vigilancia psiquiátrica. Tuvo que someterse a exámenes rectales y fue acusada de prácticas de autolesión. Se sospechaba que fingía desmayos, fiebres y ataques de tos, y también hubo sugerencias de que su madre la estaba dañando físicamente.
No había base para las acusaciones del médico de que su enfermedad fue causada por problemas psiquiátricos, dijo Aston al Heraldo de Nueva Zelanda. “No hubo ninguna evaluación antes de esto, ni consulta psicológica, nada”, dijo.
Finalmente se quejó ante la Junta de Salud del Distrito de Auckland y ante el Comisionado de Salud y Discapacidad de Nueva Zelanda. “Siento que me han despojado de mi dignidad y que mis derechos han sido gravemente violados”, dijo.
Las investigaciones sugieren que las mujeres suelen tener muchas más probabilidades de recibir un diagnóstico erróneo que los hombres. Un estudio de 2009 de pacientes con síntomas de enfermedades cardíacas encontró que el 31,3 por ciento de las mujeres de mediana edad “recibieron una condición de salud mental como el diagnóstico más seguro”, en comparación con sólo el 15,6 por ciento de sus homólogos masculinos. Además, un estudio de 2020 encontró que hasta el 75,2 por ciento de las pacientes con endometriosis (un trastorno doloroso que afecta el tejido del útero) habían sido diagnosticadas erróneamente después de que comenzaron a experimentar síntomas de endometriosis. Entre esas mujeres, a casi el 50 por ciento se les dijo que tenían un «problema de salud mental».
Una de las razones por las que las condiciones de salud de las mujeres a menudo se ignoran o se diagnostican erróneamente podría deberse a la situación de la investigación. Un artículo de 2022 afirma que “las mujeres siguen estando ampliamente subrepresentadas en la literatura médica, el sexo y el género están mal informados y analizados de manera inadecuada en las investigaciones, y las percepciones misóginas continúan impregnando la narrativa”. El dolor de las mujeres, en particular, está especialmente poco investigado: el 70 por ciento de las personas con dolor crónico son mujeres, sin embargo, el 80 por ciento de los estudios disponibles sobre el dolor se han centrado en hombres o ratones machos, según Harvard Health Publishing.
Quienes la conocieron dicen que Aston será recordada por su defensa. Fundó la sociedad Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand en 2017; la comunidad honró el legado de Aston en un tributo en Facebook publicado después de su muerte.
«Con mucha tristeza tenemos que anunciar el fallecimiento de Steph Aston», decía. “Ella ha… sido un faro para muchos en nuestra comunidad. Organizó múltiples eventos en Auckland a lo largo de los años, participó activamente en nuestros grupos de apoyo y ayudó a orientar a muchos… Incluso hasta el final estuvo dispuesta a ayudar a cualquiera y prestar atención. Te extrañaremos muchísimo. Espero que descanses bien ahora”.