La madre agotada de un niño con una afección que limita su vida a quien se le niegan cuidados paliativos especializados en el hogar durante las noches de lunes a viernes y los fines de semana le dijo a Sky News que su situación es «insostenible».
Emily Marsden es una cuidadora de tiempo completo de su hija Daisy, de ocho años, que nació con el síndrome de Rett, una rara condición genética que requiere atención de enfermería especializada las 24 horas.
Los médicos advirtieron que a Daisy solo le quedaban unas semanas de vida.
Eso fue hace dos años.
Pero cuidar a Daisy en casa significa que Emily solo recibe apoyo paliativo especializado para su hija de lunes a viernes, entre las 9 a. m. y las 5 p. m.
«Creo que tener que pensar en la posibilidad de que su hijo no sobreviva la noche es posiblemente una de las peores cosas que tendrá que enfrentar, y tener que enfrentar eso sin el apoyo adecuado es realmente terrible. A veces se siente insostenible», dijo Emily.
Ella ha pedido ayuda adicional, pero los cuidados paliativos especializados no están disponibles en su área fuera de horario.
Jackie Appleton sabe exactamente cómo se siente Emily. Perdió a su hija de siete años, Amber May, en marzo del año pasado.
Jackie dice que solo recibió cuidados paliativos para su hija las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante los últimos tres meses de su vida.
Amber May nació con CACNA 1A. La rara condición genética la hizo necesitar atención médica compleja, pero Jackie dice que la hacían sentir «inadecuada» y «codiciosa» cada vez que se acercaba a su proveedor de atención médica local en busca de ayuda.
Ella le dijo a Sky News que luchó durante años para acceder al apoyo de enfermería especializada y esto le quitó tiempo familiar de calidad que debería haber pasado con su hija durante sus últimos años.
«Soy madre de tres hijos, no tengo el lujo de cuidar a un niño, tengo que asegurarme de que toda la familia esté cuidada, pero también me hicieron sentir como si estuviera siendo codicioso pidiendo más, y me dijeron que si tengo más atención, se la quitarán a otra familia que pueda necesitarla», dijo Jackie.
Los investigadores de la fuerza laboral de la salud advierten que más familias se quedarán sin cuidados paliativos especializados a menos que se intensifique el reclutamiento y se brinde más capacitación al personal existente.
Las últimas cifras muestran que el número de enfermeras de distrito que pueden brindar cuidados paliativos en la comunidad se ha reducido en dos tercios en los últimos veinte años. Y alrededor del 30% de este personal actual no está calificado para brindar atención al final de la vida.
Alison Leary, presidenta de cuidado de la salud y modelado de la fuerza laboral en la London South Bank University, dijo: «Creo que la enfermería de distrito está bastante infravalorada.
«Por primera vez, hemos visto caer el número de enfermeras de distrito a menos de 4000 en el país y esa es una situación muy grave si vamos a brindar atención en la comunidad».
Emily quiere disfrutar cada precioso momento que le queda con Daisy. Pero eso es casi imposible cuando no recibe el apoyo que toda madre de un niño con una condición que limita su vida debería recibir.
Andy Fletcher, director ejecutivo de Together for Short Lives, dijo: «Estos niños pueden tener condiciones muy complejas e impredecibles y, a menudo, necesitan atención las 24 horas, los siete días de la semana.
«Sin embargo, la atención y el apoyo no siempre están disponibles cuando las familias más lo necesitan, especialmente por la noche y los fines de semana. Esto puede ejercer una gran presión sobre las familias que ya están exhaustas».
«Pedimos al gobierno que actúe con urgencia y aborde el déficit de financiación de 300 millones de libras esterlinas para los cuidados paliativos infantiles en Inglaterra, invierta en la mano de obra y proteja el futuro de la línea de vida». Servicio Nacional de Salud Financiamiento de subvenciones de Inglaterra para hospicios infantiles para garantizar que haya apoyo para satisfacer las necesidades complejas de los niños.
«Durante demasiado tiempo, las necesidades de estos niños y sus familias se han pasado por alto en la planificación y el desarrollo de políticas de atención y salud, lo que ha llevado a una inconsistencia crítica en el acceso a la ayuda.
«Esto debe cambiar.
«El tiempo es corto para estas familias y el acceso al apoyo adecuado las 24 horas es vital para ayudar a las familias a aprovechar al máximo cada momento que tienen juntas».