Un hombre con una enfermedad debilitante ha contado su terrible experiencia cuando una organización benéfica pidió más apoyo.
Muchas personas con la enfermedad de Huntington están siendo rechazadas del apoyo tradicional de salud mental, afirmó una organización benéfica que pidió que se haga más para ayudar a las personas con la afección.
Algunos servicios de salud mental les han dicho a los pacientes que no tienen la atención especializada que necesitan, lo que llevó a la Asociación de la Enfermedad de Huntington a pedir una mejor ayuda y apoyo para las personas que viven con la enfermedad.
La enfermedad de Huntington es una afección que impide que partes del cerebro funcionen correctamente con el tiempo y puede provocar problemas con el movimiento, la cognición (percepción, conciencia, pensamiento, juicio) y la salud mental.
MAS LEIDO:
La mayoría de las personas con la afección hereditaria comenzarán a mostrar síntomas entre los 30 y los 50 años y empeorarán gradualmente durante unos 10 a 25 años hasta que la persona muera.
No hay cura para la enfermedad de Huntington ni forma de evitar que empeore.
Una pequeña encuesta nueva de 105 personas con la condición, compartida con la agencia de noticias PA, encontró que el 85% había intentado acceder a los servicios comunitarios de salud mental.
Pero entre este grupo, el 56% afirmó que se les había negado el acceso a la atención, dijo la Asociación de la Enfermedad de Huntington.
Daniel Johnston, de Horam, East Sussex, dijo que su servicio local de salud mental “no sabía” a dónde derivarlo.
El padre de dos hijos de 41 años dijo: “Cuando di positivo para la enfermedad de Huntington, no había un camino específico desde ese punto para ningún apoyo de salud mental.
“Estaba confundido, molesto y enojado por el diagnóstico. No entendía, y aún no entiendo, completamente mis sentimientos de confusión e ira.
“No me remitieron a un psicólogo profesional ni a nadie que sepa cómo ayudar a alguien con un diagnóstico que cambia la vida como el de Huntington.
“Durante todo este tiempo, mi salud mental fue empeorando. Había visto a mi tío suicidarse unos años antes después de su diagnóstico y no recibió el apoyo adecuado y yo estaba en un punto similar.
“Fue solo cuando le expliqué a mi consultor en nuestra cita semestral a principios de este año el alcance de mis pensamientos que se puso en contacto con el equipo de crisis por mí, y comenzaron un curso de llamadas diarias durante dos semanas.
“Desde este punto en adelante, ha ido mejorando, pero me siento muy triste por otros que se escapan de la red con tanta facilidad.
“Es como si la gente se asustara cuando mencionas la enfermedad de Huntington y hay confusión sobre el tratamiento de la enfermedad de Huntington y el tratamiento de la salud mental.
«No me sorprende la cantidad de personas a las que se les niega el acceso a los servicios de apoyo de salud mental debido a que tienen la enfermedad de Huntington. He sido una de esas personas y es realmente aterrador».
La organización benéfica dijo que a menudo se presentan obstáculos para los pacientes después de haber sido derivados por su médico de cabecera para recibir apoyo de salud mental.
Los equipos locales de salud mental les han dicho a los pacientes que la enfermedad de Huntington «no entra en el ámbito de lo que pueden tratar».
La organización benéfica ha lanzado una nueva campaña, Mindful of Huntington’s, para crear conciencia sobre los síntomas de deterioro cognitivo de la enfermedad, y ha pedido un mayor acceso al apoyo de salud mental.
Cath Stanley, directora ejecutiva de la Asociación de la Enfermedad de Huntington, dijo: “Mucha gente piensa que la enfermedad de Huntington es una enfermedad que afecta el movimiento, pero eso es solo la mitad de la historia, y los síntomas no físicos a menudo se pasan por alto.
“En la Huntington’s Disease Association, encontramos que las personas suelen ser remitidas a los servicios de salud mental debido a síntomas cognitivos como irritabilidad y agresión.
“A lo largo de mayo, nos centraremos en estos síntomas cognitivos y el impacto que pueden tener para cambiar la vida.
“Los hallazgos contundentes que estamos anunciando no se pueden ignorar: las personas solicitan el apoyo de salud mental que tanto necesitan, son rechazadas y su salud se está deteriorando aún más. Es decepcionante, pero no sorprendente, ver que todavía hay muchos malentendidos en torno a Huntington”.
– Para obtener más información, visite: www.hda.org.uk