Estamos disgustados y decepcionados, dicen las familias de la Isla de Wight que esperan un diagnóstico de TDAH, pero ahora se les dice que los del NHS se han pospuesto indefinidamente.
Solo los niños remitidos por el Servicio de Salud Mental para Niños y Adolescentes de la Isla de Wight (CAMHS), el equipo de Niños Cuidados o el equipo de Delincuentes Juveniles podrán acceder a las evaluaciones de TDAH.
El último golpe para padres y cuidadores llega en una saga de larga duración que ha visto grandes retrasos y tiempos de espera.
Un padre enojado le dijo a Isle of Wight County Press que su hijo pronto comenzará la escuela secundaria, luego de haber sido remitido a la compañía encargada de diagnosticar a los niños, Psicon, hace ocho meses.
Hay cuatro etapas en el proceso, nos dijo.
“Está la derivación, el cuestionario, la valoración y el diagnóstico.
«Todavía no hemos recibido el cuestionario.
«El servicio no es adecuado para su propósito. Es vergonzoso que tantas familias estén siendo defraudadas».
Una madre dijo que su hijo de cinco años ha estado en la lista de espera durante más de un año, con sospecha de autismo y TDAH.
Ella dijo: «Su referencia para la evaluación debía enviarse en unas pocas semanas.
«Él necesita ayuda desesperadamente.
«La escuela y los profesionales están luchando y él pasa la mayor parte de su tiempo excluido. Hay que hacer algo».
Un isleño que creció con TDAH calificó su experiencia de «confusa».
Él dijo: «La gente asume que eres hiperactivo. Mi cerebro nunca se apagó por completo».
«Me hizo no dormir bien, despertarme a las 6 am todos los días.
“Me veían como un niño travieso y nunca podía concentrarme en una sola cosa. Lo peor era no tener miedo al peligro.
“No tenía apoyo y constantemente me mandaban a la cabeza.
«Obtener el medicamento correcto es imprescindible y no se obtiene sin el diagnóstico adecuado».
Psicon y el ICB (que supervisa los servicios de salud en la Isla de Wight y en Hampshire y Southampton) dicen que sienten simpatía por las familias atrapadas en los retrasos, pero lo han llamado «inevitable».
Un director de la Isla de Wight lo calificó como una tormenta perfecta para los niños de las escuelas ordinarias con necesidades complejas.
Dijeron: «Hay una falta de provisión y apoyo, agravada por los planes para cerrar el Island Learning Center a los niños en edad primaria.
«Los presupuestos son ajustados e inevitablemente son los asistentes de enseñanza los más afectados por la redundancia y las escuelas tampoco pueden reemplazarlos cuando se van.
“Estas son las personas que trabajan más cerca de los niños con necesidades y diagnósticos complejos.
«La lista de espera del TDAH ya era de dos años y, sin el diagnóstico correcto, es difícil garantizar que se cuente con el apoyo adecuado.
«A su vez, puede significar que los niños no están alcanzando su máximo potencial, ni académica ni socialmente».
Una declaración largamente esperada de Psicon dijo que la decisión de restringir nuevas citas garantizará que las personas con mayor riesgo y que requieren atención urgente sean atendidas de manera oportuna.
En 2021, se encargó de proporcionar evaluaciones de diagnóstico y tratamiento del TDAH para niños de la Isla de Wight de entre seis y 18 años.
Desde entonces, se ha hecho cargo del cuidado de más de 1000 jóvenes, aquellos tratados anteriormente por Isle of Wight NHS Trust.
Si bien continuará aceptando nuevas referencias para aquellos con un diagnóstico de TDAH existente, se les ha dicho a las familias en la lista de espera que es probable que no haya citas disponibles en el corto plazo.
El ICB insiste en que está trabajando arduamente para desarrollar una solución a largo plazo y dijo que este año se han invertido ‘más’ 100.000 libras esterlinas en el servicio.
Los padres que se comunicaron con County Press dijeron que las citas privadas están disponibles más rápido, pero cuestan entre cientos y miles de libras.
En febrero, escuchamos de otra familia ‘atrapada en el limbo’ un año después de una remisión por autismo, que dicen que está relacionada con una evaluación de TDAH.
Su hijo está siendo educado en casa, mientras esperan.
El Dr. Daniel Simmonds, MD de Psicon, dijo: «Nuestro objetivo siempre ha sido garantizar que los tiempos de espera se mantengan al mínimo. Inicialmente, esto fue muy exitoso y los tiempos de espera se redujeron a menos de seis meses, pero a medida que el servicio se ha ido consolidando, la demanda ha crecido dramáticamente.
«A pesar de maximizar los recursos disponibles para nosotros, esto se ha traducido en un aumento inevitable en los tiempos de espera para las evaluaciones de diagnóstico».
El viernes 21 de abril, representantes de nueve organizaciones se reunieron con el parlamentario Bob Seely.
Dijo: «Estaba ansioso por reunir a los comisionados de servicios y defensores de los usuarios de servicios en una sala para ver qué se podía hacer para ayudar a las familias de niños con neurodiversidad.
“Nos enfocamos en lo que prácticamente se podía hacer en el corto plazo para agilizar el apoyo a los niños en las escuelas con o sin diagnóstico.
«El grupo continuará con este trabajo y yo los estaré apoyando».
Seely dijo que escribiría al NHS de Inglaterra para solicitar fondos adicionales para programas de capacitación para maestros y que trabajaría con los funcionarios de educación de Hampshire para buscar formas de alentar a más escuelas a inscribirse en la capacitación.
El mes pasado, el gobierno otorgó fondos para una nueva escuela gratuita SEND con sede en la Isla de Wight y se podrían abrir más lugares en la escuela Medina House, pero el apoyo total depende de un diagnóstico y la espera para reabrir las citas.